Betydningen av å leve i usikkerhet etter hjertetransplantasjon

Forskningen viser at svært mange hjertetransplanterte lever med distress som det heter på engelsk, altså et sterkt psykisk ubehag. Opptil 88 prosent av HTX-erne har rapportert distress. Men hvorfor er det sånn? Forskere ved de to sykehusene hvor det utføres hjertetransplantasjoner i Sverige bestemte seg for å se nærmere på dette.

Hjertetransplanterte forsøker hele tiden å oppnå en følelse av kontroll over helsa og dagliglivet, for å ha det bedre, skriver de svenske forskerne. Og man har funnet ut at denne opplevelsen av kontroll består av en konstruksjon av normalitet, hvordan man har det følelsesmessig, i tillegg til en følelse av usikkerhet i forhold til fremtiden.

Når man våkner etter en transplantasjon har livet endret seg dramatisk. Og det er dét denne usikkerheten handler om. I forskning snakker man om «sense of coherence» eller følelse av sammenheng, som handler om hvorvidt vi tror vi kan påvirke denne nye situasjonen, om den oppleves logisk og forutsigbar, og om vi tror at det som kreves av oss er overkommelig. Med andre ord: oppleves situasjonen forutsigbar og sammenhengende?

Å leve i usikkerhet etter en hjertetransplantasjon handler, i følge forskerne, om at man mister nettopp denne følelsen av sammenheng. Dette rokker ved hele den transplantertes verdensbilde. De gamle strategiene i søken etter mening og sammenheng virker ikke lenger.

Det første året etter transplantasjonen er særlig usikkert. Gjennom intervjuer med hjertetransplanterte på ettårskontroll undersøkte forskerne betydningen av å leve i usikkerhet det første året etter transplantasjon.

Tro og tvil

Etter å ha tolket dataene kunne usikkerheten deles inn i ulike kategorier.

Overlevelse

Det viste seg at informantene grublet en hel del på hvor lenge de ville overleve. Mange syntes det var vanskelig å akseptere at det nye hjertet kanskje ikke ville holde like lenge som et medfødt hjerte.

Restitusjon

Få av informantene oppga at de hadde kommet seg helt et år etter transplantasjonen. Flertallet følte seg langt fra friske og de bekymret seg mye for hvorvidt de noen gang ville bli ordentlig bra igjen. Noen av dem som hadde hatt pumpe (LVAD) før inngrepet lurte på hvorfor de hadde følt seg bedre med LVAD-en enn de gjorde med det nye hjertet.

Informantene fryktet også komplikasjoner, som kreft, sukkersyke eller nyresvikt. De bekymret seg også for infeksjoner og hva det kunne gjøre med tilfriskningen. Mange hadde allerede opplevd tilbakeslag som de hadde måttet overkomme.

Når informasjonen de fikk om prøveresultater var i samsvar med hvordan de opplevde sin egen helse følte de transplanterte seg trygge. Derimot ble de usikre når de ble fortalt at resultatene var gode mens de selv følte seg syke. Da oppsto det usikkerhet, for hvem sin dømmekraft skulle man stole på?

Egeninnsats

Informantene grublet mye på om de gjorde nok for sin egen helse. De ønsket å gjøre så mye som mulig for å optimalisere tilfriskningen, prøvde å følge alle rådene de fikk etter beste evne. Det involverte medisinering, matrestriksjoner, å unngå infeksjoner og det å gjennomføre treningsprogrammet sitt. Men til tross for innsatsen var de bekymret for at de ikke gjorde nok, hvilket gjorde det vanskelig å håndtere den nye situasjonen. En strategi var å fokusere på fremtiden og å unngå og se seg tilbake. Det å sammenligne situasjonen sin i dag med livet før transplantasjonen var for noen så ubehagelig at det hindret dem i å komme videre.

Nære relasjoner

Noen hadde inntrykk av at ektefellen deres var skuffet over resultatet av transplantasjonen. De beskrev hvordan ektefellen mer eller mindre eksplisitt uttrykte at de hadde trodd at den transplanterte skulle føle seg bedre og klare mer enn han eller hun gjorde. Informantene opplevde også at familie og venner forventet at de nå var friske og at alt ville blir normalt. De manglet støtte, aksept og forståelse for situasjonen sin. For å håndtere dette følte de seg tvunget til å spille en rolle og prøve å leve opp til andres forventninger for å unngå å skuffe dem. De var redde for å virke utakknemlige og skammet seg over å være slitne. Samtidig uttrykte de skuffelse over den manglende støtten fra familie og venner. Dette gjorde at de begynte å tvile på om relasjonene ville vare og de bekymret seg for å bli forlatt.

Å føle seg forlatt

Å gjennomgå en transplantasjon er overveldende og informantene hadde store problemer med å tolke og forstå den nye situasjonen. Mange uttrykte at de manglet støtte og opplæring fra helsepersonell med tanke på å mestre situasjonen. Følelsen av at de ikke visste nok skapte en konstant bekymring for at det de gjorde ikke var tilstrekkelig og mange av informantene uttrykte et behov for støtte.

I tillegg var det et sterkt behov for følelsesmessig støttende fra psykolog i forhold til å forstå den nye situasjonen og håndtere bekymringene. Informantene følte også at familien ikke var en del av prosessen fra helsepersonellets side og at de derfor ikke ble tilstrekkelig inkludert. Noen av informantene følte også at de ikke ble tatt alvorlig og av helsepersonellet, noe som fikk dem til å føle seg forlatt.

En usikker fremtid

Informantene tenkte mye på fremtiden og hvordan denne ville bli. De lurte på om de ville få et normalt liv, om de ville klare å komme tilbake i jobb og på denne måten håndtere den økonomiske situasjonen sin. Velferdsetatens tilnærming og vurdering av ulike støtteordninger påvirket også hvor bekymret informantene var for å gå tilbake i jobb igjen. Mange ønsket å reise og lurte på om dette ville være mulig. De som hadde barn lurte på om de ville leve lenge nok til å se dem vokse opp.

Usikkerhet som utgangspunkt

Innen medisinen er det en implisitt forventning om at man kan finne årsaken til en sykdom og ta kontroll over den, et mekanisk verdensbilde bestående av årsaker og virkninger. En av de teoretikerne (Mishel 1990) forskerne bygger tolkningene sine på mener derimot at man bør utvikle en tankegang som bygger på hva som er sannsynlig og hva som er de aktuelle forutsetningene. Teorien er at man da går bort fra forventningen om å oppnå noe som er kontinuerlig sikkert og forutsigbart. Ved derimot å forholde seg til det uforutsigbare mener teoretikeren at kronisk syke kanskje lettere kan akseptere livet i all sin usikkerhet og at det allikevel er mange muligheter i livet som man kan velge å fokusere på.

Forskerne mener at usikkerhet bør anses som en naturlig tilstand når en persons verdensbilde blir fullstendig endret. Usikkerheten blir derfor den transplantertes nye utgangspunkt. Og det er med dette utgangspunktet den transplanterte kan begynne på nytt med å reorganisere blikket, finne en forståelse av seg selv og en ny måte å se livet på.

For mye fokus på egenmestring?

Det argumenteres her for at det rene fokuset man i dag har på egenmestring kan være problematisk. For noen ganger sliter man med å følge opp alle rådene man får, men hvorfor? Hva er det som gjør det vanskelig å gjennomføre akkurat denne livsstilsendringen for akkurat meg? Ved å konsentrere seg så sterkt om å påvirke den transplantertes adferd, står man i fare for å overse årsaken til i hvilken grad vedkommende implementerer den aktuelle adferden, og tiltakene vil derfor ikke fungere optimalt, mener forskerne.

Forskerne opplever i dag at oppfølgingen i stor grad er konsentrert rundt biopsier og andre medisinske undersøkelser og resultater. Man vet fra tidligere studier at biopsier i seg selv skaper sterkt ubehag, som fungerer som en konkret påminnelse om denne trusselen livet deres er utsatt for. Her forsøker altså helsevesenet å oppnå medisinsk sikkerhet, på bekostning av pasientens opplevelse av trygghet.

Viktig med støtte

Denne forskningen viser betydningen av å tilby emosjonell støtte i oppfølgingen etter transplantasjonen. Det å skape et nytt perspektiv på livet er, som de påpeker, er en dynamisk prosess som skjer i møtet med det sosiale nettverket og helsepersonellet. Sistnevnte bør derfor, i følge forskerne, være lydhøre i møte med den det gjelder. Det er viktig å forstå at dette er en krevende og sårbar prosess som lett kan ta skade av manglende støtte.

Å finne den nye normalen

Når helsepersonell gir veiledning rettet mot å oppnå normalitet, sikkerhet og forutsigbarhet, mener forskerne at de blokkerer eller forlenger prosessen med finne seg til rette i det transplanterte livet. Det er ikke lett å gå tilbake til en normalitet når denne ikke lenger finnes. Dermed skapes det et sterkt psykisk ubehag fordi den transplanterte ikke er i stand til å finne en ny retning i livet sitt. Hvis man derimot støtter den naturlige prosessen og hjelper den transplanterte fra en mekanisk tankegang (hvis A så B) til et sannsynlighetstankegang (her er det mange mulige utfall), så vil det forebygge at de kjemper for å oppnå noe de ikke kan opprettholde (f.eks. visshet, forutsigbarhet og kontroll).

Forskerne mener derfor at man trenger å reflektere over hvordan oppfølgingen foregår. Informantene opplevde at de ikke var ferdige med tilfriskningen etter et år. Kanskje er det for eksempel behov for å redefinere «tilfriskning» etter hjertetransplantasjon, ettersom det generelt forstås som å bli frisk.

Kanskje vil oppfølgingen måtte endre seg til å ha mer fokus på behovet for psykososial støtte. Forskerne anser at et tverrfaglig team bestående av sykepleier, transplantasjonspsykolog, fysioterapeut og ergoterapeut, er nødvendig for å hjelpe den transplanterte med å reorganisere livet, hverdagen og for å tilby psykososial støtte.

Kilde

"The meaning of being in uncertainty after heart transplantation - an unrevealed source to distress" M. Almgren et. al. Publisert i Cardiovascular Nursing.