En genmutasjon som fører til hjertesvikt går i arv. Av de to søstrene fra Sauda blir Marita hjertesyk og Veronica pårørende. Livene flettes i hverandre gjennom sykdommen og begge føler stor takknemlighet overfor LHL.
Tekst:
Julie C. Knarvik
Publisert
I 2012 er Marita Dolmen Lovra gravid med sin andre sønn. Hun har vært tungpustet på slutten av svangerskapet. Legene tror hun har bronkitt og gir henne medisiner for det. De hjelper ikke. Kan det være lungebetennelse? Etter en stund blir det verre og hun blir sendt til sykehuset for røntgen. Det viser seg at lungene er fulle av vann, og hjertet er mye forstørret. Fødselen er igang når Marita blir sendt med ambulansehelikopter rett til Rikshospitalet. Der oppdager de hjertesvikt. Barnet blir tatt med keisersnitt og Marita får hjertestans flere ganger etter fødsel.
– Det var et sjokk å få beskjeden at Marita ble fraktet i luftambulanse da hun skulle føde. Både mamma og pappa var og veldig syke da. Mamma med lungekreft og pappa med hjertesvikt, forteller Veronica Dolmen Karlsen.
Tøff familiehistorie
Hun kjører i full fart til Rikshospitalet fra Asker, hvor hun bor.
– Det var bare lykke at jeg var i nærheten. Jeg kunne være med henne nesten hver dag. Jeg har og to barn, men de skjønte at jeg måtte være hos tante. Hjertesvikten førte til at hun trengte nytt hjerte. Og kun 4 måneder etter fødselen ble hun hjertetransplantert. Det har vært veldig fint å kunne være i nærheten. Marita bor i Erfjord, mellom Sauda og Stavanger. Mannen hennes kjørte mye over fjellet med barna. Og mamma, som var svært syk med lungekreft, bodde på sykehuset og passet babyen til Marita da hun lå og var så syk. Mamma kjempet den ekstra kampen for å hjelpe Marita, mens hun var koblet til slanger og ikke kunne ta vare på babyen sin. De har hatt noen vanskelige år, men jeg er utrolig imponert over hvordan de har taklet det, sier Veronica. Søstrene mistet foreldrene med noen måneders mellomrom. Moren til lungekreft, og pappaen med hjertesvikt.
Alle kan si ja til organdonasjon, uansett alder, sykdom, helsetilstand eller medisinbruk. Du trenger ikke selv å vurdere om du kan være organdonor, eller ikke.
Til enhver tid står det mellom 400 og 500 mennesker på venteliste for et nytt livreddende organ.
(Tall fra Oslo Universitetssykehus)
Er jeg for gammel?
Det er ingen øvre eller nedre aldersgrense for å si ja til å donere sine organer. Det er behov for organer til alle aldersgrupper. I Norge har donorer på over 90 år reddet liv. Du kan trygt si ja, uansett alder.
Er jeg frisk nok?
Hvis donasjon blir aktuelt etter din død, vil transplantasjonskoordinator og -team i samråd med legene på donorsykehuset vurdere om organene egner seg for transplantasjon. Dette baseres på prøvetakinger, kliniske undersøkelser, og tilgjengelige helseopplysninger om deg. Du kan trygt si ja, uansett hvilken sykdom du har, eller medisiner du eventuelt bruker.
Viktig at alle sier ja
Organdonasjon er kun mulig ved en halv prosent av alle dødsfall i Norge. Det er en lang rekke faktorer som bestemmer om det er medisinsk og praktisk gjennomførbart. Blant annet må man dø som følge av en hjerneskade ved et av landets donorsykehus. Det gjennomføres i overkant av 100 donasjoner årlig i Norge, noe som gir rundt 400 organer. Det er viktig at så mange som mulig sier ja til organdonasjon.
– Først ble pappa syk med hjertesvikt. Han visste ikke at han hadde det før han var godt oppi åra. Han fikk hjerteinfarkt rett over 40 år. Han ble ikke utredet før han var så dårlig at han holdt på å dø. Da fant de ut at det var hjertesvikt. De visste ikke da at det var arvelig. Så søsteren min og jeg visste ikke at dette var noe vi kunne få. Pappa var hjertesyk på samme tid som Marita fikk sin andre hjertetransplantasjon. Han var for dårlig til å få nytt hjerte og døde for 5 år siden. Mamma døde i august og pappa i januar, forteller Veronica.
Nytt hjerte for andre gang
Marita levde greit med det nye hjertet i noen år, men etterhvert begynte det å bli verre. Kroppen støtte hjertet fra seg og kapasiteten ble stadig dårligere.
Etter tre år hvor hun stort sett oppholdt seg på Rikshospitalet, ble det bestemt at hun måtte transplanteres på nytt. Da var det godt å ha storesøsteren i nærheten.
– I alle disse årene hvor jeg har vært inn og ut av sykehuset, og hvor jeg i perioder har bodd der, så har støtten fra søsteren min betydd ufattelig mye. Når jeg bodde borte fra ungene og mannen min, var det helt fantastisk å ha henne der!
Hun har vært der gjennom tykt og tynt!
De gangene jeg fikk litt fri, men ikke kunne reise hjem, kom hun og hentet meg. Da kjørte vi hjem til henne, eller vi gikk ut og spiste god mat. Støtten fra søsteren min har vært helt uvurderlig. Jeg kan ikke takke henne nok for alt hun har gjort! Sier Marita.
Da korona kom i mars i fjor, fikk Veronica en ide. For med sin egen familiehistorie med sykdom i bagasjen så ble diktboken ”Sammen” til.
– Jeg tenkte på alle som var syke fra før, på alle som er syke hver dag og som ikke får så mye oppmerksomhet. Derfor ønsket jeg å skrive en diktbok og gi litt oppmerksomhet til dem. Og jeg ønsket å dedikere den til ulike organisasjoner som jobber med dette hver dag, deriblant LHL.
Målet mitt er at flere mennesker skal bli oppmerksomme på LHL, og den fantastiske jobben dere gjør.
Støtter LHL
Marita har hatt et langt forhold til LHL.
– Mitt forhold til LHL startet etter jeg ble hjertesyk for første gang. Jeg har siden den gang støttet organisasjonen. LHL gjør en veldig god jobb. De er inkluderende og flinke til å lage engasjement. Jeg har flere venner som er aktive medlemmer som reiser på turer, spiser middager og er på møter, når det ikke er korona, vel og merke. De skryter veldig av arbeidet LHL gjør, og jeg støtter meg bak det. Jeg mener det er viktig å være medlem nettopp for å møte andre i samme situasjon, dele erfaringer å se at det er flere der ute som har det som deg.
Ikke alle har et nettverk rundt seg, og da kan det å være medlem i LHL være redningen.
Her kan du treffe andre inkluderende og sosiale folk i alle aldre som alle har sine begrensninger. Ved å være medlem støtter man LHL sitt arbeid og innsats til å fortsette, sier Marita.
Veronica er enig:
Arbeidet LHL gjør er helt fantastisk!
– En organisasjon som hjelper og støtter folk og som bidrar med så mye kompetanse og kunnskap. De som ble transplantert samtidig som Marita har mye kontakt. De støtter hverandre. Det er rørende. Jeg tror ingen andre kan skjønne det utenom de som har gått gjennom det selv. Derfor er interessegruppene til LHL så viktige. Marita ble og veldig godt ivaretatt på Rikshospitalet. Det er en trygghet for pårørende også. Og så er det så viktig med organisasjoner som LHL som er der for dem. Det er ikke lett å stå alene oppi alvorlig sykdom hvis du ikke vet hvem du skal spørre.
LHL bidrar med trygg informasjon. Det er utrolig viktig. Særlig for de som går syke hjemme.
– Jeg beundrer styrken hun har hatt. Marita er utrolig sterk og helt fantastisk. Hun er en gledesspreder for alle rundt seg. Hun ble syk i 2012. Nå er hun 33. Hun har gjort alt for å komme seg gjennom dette. Og hun har aldri klaget!
– Livet mitt i dag er veldig bra. Jeg lever et tilnærmet normalt liv hvor jeg nyter hver dag. Tidligere jobbet jeg som nattevakt i hjemmesykepleien, men etter ett års tid kjente jeg at det rett og slett ble litt for slitsomt for helsa. Derfor sluttet jeg, og angrer ikke på det. Jobben er ikke alt her i livet, og jeg har mye å være opptatt av selv om jeg ikke går på jobb. Vi bor på gård, og med to gutter og en mann i Nordsjøen har jeg nok å henge fingrene i. Jeg er evig takknemlig for muligheten jeg har fått til å leve livet mitt å se ungene vokse opp. Livet mitt er en gave, og den gaven skal jeg nyte hver dag!
Den største gaven
Tenk å få livet i gave på ny En gave fra en fremmed Fra en nydelig sjel i en annen bygd Eller by
Å få en slik gave, en så sjelden skatt Den gaven må tas vare på Hver dag Og må voktes Over Hver natt
Likepersonstilbudet i LHL
Snakk med en likeperson
Har du behov for å snakke med andre som er, eller har vært, i samme situasjon som deg? Hvordan takler andre hverdagen og livet med sin sykdom eller som pårørende? Tilbudet er et supplement til hjelp og omsorg fra helsevesenet, familie og venner. Alle likepersoner har gjennomført kurs i LHL, og har taushetsplikt. De arrangerer også treningsgrupper og aktiviteter i LHLs lokallag.
Tastevalg 1: Slagrammet og afasi Tastevalg 2: Hjerte Tastevalg 3: Lunge Tastevalg 4: Andre diagnoser LHL ivaretar Tastevalg 5: Pårørende
På sykehus og rehabiliteringssteder
LHL har over 300 frivillige likepersoner som er tilstede og tilgjengelig på gitte tidspunkt ved nærmere 30 sykehus og rehabiliteringssteder over hele Norge.
Du finner dem typisk ved et lærings- og mestringssenter, kledd i lilla vest merket LHL, og id-kort.
Aktiviteter i LHLs lokallag
Det er ulike tilbud i de ulike lagene. Det kan være besøkstjenester (hjemme, på institusjon, i nærmiljøet) og samtalegrupper med erfaringsutveksling.
Mange har treningsgrupper (på flere nivå, som skal passe for alle), og fysisk aktivitet i gruppe, som stavgang, turgrupper, bowling, golf, boccia, sykkel og ski og mye mer.