Norge rundt med LHL

– Når jeg tenker på Leonardo så er det hans fine brune øyne som kommer først opp i hodet mitt. Øyne man kunne drømme seg bort i. Han var et lite sjarmtroll som smittet glede over på alle rundt seg. Leonardo ble født på selveste 17. mai. Han var en fantastisk liten person med stor personlighet! Helt siden han var baby elsket han å ta kontakt med mennesker. Han var veldig selvstendig og en eventyrer som elsket å oppdage nye ting. Samtidig var han en kjærlighetsfull person som elsket å sitte på fanget. Han elsket musikk, dans og sang og hadde en imponerende taktfølelse, spesielt når han danset til sin favoritt, Michael Jackson, forteller Josephine Jurell (37) om sønnen Leonardo.

• 

• 

Livet skulle endre seg brått for den lille familien i Vestby, søndag ettermiddag, 20. januar 2019. Josephine er ute og øvelseskjører med Leonardos pappa. Bestemoren passer Leonardo. Hun ringer og sier at Leonardo ganske plutselig ble slapp og varm. 

– Vi hentet han med en gang. Vel hjemme tok vi tempen og han hadde ganske høy feber resten av ettermiddagen og kvelden. Vi ringte legevakten den kvelden. Så lenge han bare var litt snørrete og ikke hadde noen andre symptomer enn feber, ba de oss gi han febernedsettende og se det litt an, forteller Josephine.

Alvorlig syk

Mandag har han fortsatt feber som går opp og ned med febernedsettende. De fikk time hos fastlegen på tirsdag da han fortsatt hadde høy feber til og fra. De skulle levere urinprøve, men fikk det ikke til hjemme.

– Legekontoret sa vi skulle prøve igjen å levere dagen etterpå. Vi fikk da ny time klokken 11.

Så, på dag 4, er de i kontakt med legevakten klokken 7 om morgenen, og de drar på legekontoret klokken 11 samme dag. Leonardo får Paracetamol, men det tar 40 minutter før han blir undersøkt av lege. I mellomtiden blir det tatt blodprøver som viser at CRP har steget til 143 mg/L. Mens pappaen venter på legetilsyn, opplever han at Leonardo er varm og gir dårligere kontakt. Den kliniske undersøkelsen avdekket ikke hvor infeksjonen oppstod, men legen blir bekymret fordi hun oppfatter det som en alvorlig nedsatt allmenntilstand med slapphet, lite motstand og redusert kontakt. Legen bestiller ambulanse på rød respons, og hun kontakter barnelegen på sykehuset. Ambulansen kommer raskt på legekontoret. Leonardo gråter litt når han blir lagt på båren.

Hjernehinnebetennelse?

Leonardo blir brakt til mottaksrommet på barneavdelingen omtrent klokken 12.40. Han blir undersøkt umiddelbart. Han virker slapp og gråter litt. Det blir lagt inn venekanyle, tatt blodprøver og blodkultur. Det blir og tatt prøver fra nese og svelg. I tillegg blir det forsøkt å ta urinprøve ved å sette inn et kateter i urinblæren via urinrøret (blærekateterisering). Leonardo protesterer lite på tiltakene. Det blir gitt intravenøs væske på grunn av mistanke om dehydrering.

Josephine ankommer sykehuset rundt  klokken 13.40 og legger merke til at Leonardo reagerer uvanlig når hun kommer inn på rommet. Hun har fått råd av søsteren sin, som er sykepleier, å spørre om det kan være hjernehinnebetennelse. Hun får beskjed om at barnet ikke har de typiske tegnene som petekkier og nakkestivhet. Foreldrene er likevel svært urolige og stiller mange spørsmål. For å undersøke for urinveisinfeksjon, blir det gjort et nytt forsøk på å legge kateter i blæren, og Leonardo reagerte lite på dette.

Det blir gjennomført flere målinger og undersøkelser. Blodprøvene viser CRP 188 mg/L, men ellers stort sett normale verdier. Leonardo har ikke feber. Det blir gjennomført en strukturert vurdering av tilstanden ved bruk av kartleggingsverktøyet PEVS (pediatrisk tidlig varslingsskår), som viser lav skår, altså lite som indikerer alvorlig sykdom. Forvakten vurderer likevel å starte opp med antibiotikabehandling for sikkerhets skyld, men avventer dette fordi han ikke oppfatter Leonardo som alvorlig syk. For eventuelt å kunne påvise en bakteriell infeksjon, ønsker han å få tatt en urinprøve før oppstart av antibiotikabehandling. Men Leonardo tisser ikke, så behandlingen utsettes.

Etter vaktskifte klokken 15 var det en sykepleier på mottaket som reagerte på hvor dårlig Leonardo var og gir beskjed til legen at de bør starte behandling. Men det drøyer to timer til. 

– Totalt tok det over 4 timer fra Leonardo kom inn til sykehuset til de startet opp en antibiotikabehandling på han. Noe som skal startes med en gang man mistenker meningitt, sier Josephine.

Men legen er fortsatt usikker på diagnosen og gir ham både antibiotika og antiviral medisin i form av Cefotaxim og Aciclovir intravenøst. I forkant av behandlingen blir det tatt nye blodprøver og blodkultur. Influensa blir fortsatt vurdert som mest sannsynlig, eventuelt med urinveisinfeksjon. Kort tid etter oppstart av behandling, tisser Leonardo spontant. Urinprøven viser ikke tegn til urinveisinfeksjon.

– Leonardo ble deretter flyttet til vanlig sengepost, noe jeg synes er rart.

For meg betyr det at legen fortsatt ikke skjønte hvor alvorlig syk han var.

"Dårlig barn alarm"

Rundt klokken 19.20 reagerer Josephine på at Leonardo gjør rare sirkelbevegelser med armen mot det ene øyet. Hun tilkaller sykepleier. En halv time senere får han et krampeanfall. Lege blir tilkalt, og det blir gitt krampestillende medisin. Krampene gir seg, men Leonardo får korte pustestans med fall i oksygenmetning. "Dårlig barn alarm" blir iverksatt, og det kommer til to anestesileger i tillegg til barnelegene. Det blir utført CT-undersøkelse av hodet, og Leonardo blir flyttet til intensivavdelingen. Undersøkelsen viser hevelse og tegn på forhøyet trykk i hjernen. Universitetssykehuset blir kontaktet, og det blir startet behandling mot forhøyet hjernetrykk. Leonardo blir fraktet til universitetssykehuset med helikopter klokken 21.45. Etter ankomst viser CT-undersøkelser at blodsirkulasjonen til hjernen har opphørt. Nevrokirurg vurderer at det ikke er mer behandling å gi. Leonardo dør klokken 22.59.

"I tråd med god medisinsk praksis"?

Josephine og samboeren går til sak mot sykehuset og NPE. Konklusjonen blir at journalen fra sykehuset var delvis mangelfull, men at «De kliniske vurderingene, tiltak og senere valg av behandling var i tråd med god medisinsk praksis."

Josephine tar i mai 2019 kontakt med en nyoppstartet statlig kommisjon som heter UKOM og som undersøker alvorlige hendelser i helse- og omsorgstjenesten. Hendelsen med Leonardo blir deres første oppdrag. De starter en stor undersøkelse om hva som skjedde i alle ledd og gjorde intervjuer med alle involverte, inkludert Josephine og pappaen til Leonardo.

– Det føltes så bra midt opp i alt det vonde å få fortelle vår historie og vårt perspektiv på hva som skjedde med Leonardo, og få bli hørt. UKOM lagde siden en rapport om hele hendelsesforløpet som de kaller: "Tidlig diagnostikk og behandling av det alvorlig febersyke barnet". UKOMs mandat er å prøve å forstå hva som har skjedd og se på hvordan man kan unngå at det skjer igjen. Ikke fordele skyld eller straffereaksjoner. For oss betydde denne rapporten enormt mye. Vi fikk bekreftet for oss selv at det vi følte kunne blitt gjort annerledes av helsetjenesten på en måte ble støttet. Og de har i tillegg brukt rapporten i forum og seminar for helsepersonell for å lære av det. Og det har hjulpet meg og mitt ønske om å få ut budskapet til helsepersonell.

Åpenhet gir kunnskap!

Josephine velger å fortelle Leonardos historie for å forhindre at andre skal miste livet til bakteriell meningitt (hjernehinnebetennelse). Og for å gjøre folk oppmerksomme på denne akutte og livstruende sykdommen og på symptomene.

• 

• 

– Jeg vil også belyse at helsevesenet i Norge ikke alltid er oppdatert på meningitt og på symptomene. Man må følge instinktet og stå på sitt om man mistenker det hos seg selv eller hos noen nær deg.

Jeg gjør også dette for all min kjærlighet til Leonardo og for å hedre han.

Altfor lite kunnskap

61 helsepersonell er involvert i hendelsesforløpet i de fire dagene før Leonardo døde. Burde tilstanden vært mistenkt og oppdaget tidligere?

Josephine mener det er altfor lite kunnskap blant helsepersonell om meningitt.

– Jeg tenker at erfaringsgrunnlaget er lite, siden det ikke er en stor befolkning i Norge og det er betydelig færre tilfeller av bakteriell meningitt enn i andre land med større befolkning. Men desto viktigere er det at det finnes kunnskap. Mange helsepersonell har fulgt gamle, uoppdaterte veiledninger for symptomer på bakteriell meningitt, som eksempelvis har nakkestivhet som et tydelig tegn. Det stemmer ikke. Det kan være det, men mange ganger er det ikke det. I Pediatriveilderen fra Norsk Barnelegeforening er siden om Bakteriell meningitt revidert i 2022 og informasjonen er oppdatert og mer riktig. Så jeg må jo tro at det er UKOMs rapport om Leonardo og kanskje også arbeidet til interessegruppen LHL Sepsis og Meningitt sammen med leger og forskere i Norge som har påvirket dette.

Øk fokuset på meningitt!

Josephine mener det viktigste er å spre kunnskap og gjøre folk og helsepersonell oppmerksomme på sykdommen.

– Det er den største grunnen til hvorfor jeg sammen med to andre har startet interessegruppen LHL Sepsis og Meningitt. Vår plan er å spre kunnskap gjennom vår nettside, helsesenter, barnehage/skole, i media, på konferanser og i sosiale medier. Og jeg ønsker og håper at vårt arbeid skal resultere i at helsevesenet øker sin kunnskap rundt meningitt allerede under utdannelsen, og senere som en sjekkliste som de jobber utfra når slike akutte tilfeller kommer inn. Dette for å minimere risikoen for å stille feil diagnose.

Meningitt er en skummel diagnose hvor symptomene kan være veldig diffuse og vanskelig å tolke hos hver og enkelt.

Livet etter Leonardo

– Det første halvåret etter at Leonardo døde var vi veldig bedøvde og inne i det største sjokket. Livet stoppet helt der i januar. Samtidig som traumet og smerten over å ha mistet han satt seg i hele kroppen. Der var vi uten barnet vårt. Vårt førstefødte og eneste barn. Og meningen med livet forsvant drastisk.

Rundt 2 måneder etter Leonardos dødsfall blir Josephine gravid.

– Det er helt utrolig hva kroppen tåler og klarer, sier hun.

Så, i desember, samme år, blir Leonardos lillebror født.

– Livet fikk sakte, men sikkert tilbake litt mening. Men det andre året ble faktisk tyngre rent følelsesmessig, og også fysisk med en baby i huset, ved siden av sorgen, forteller Josephine.

Året etter kommer også Leonardos lillesøster til verden.

– Leonardo speiles i dem begge på ulike måter, og det er veldig fint å se. De er nå ett og tre år gamle. To helt fantastiske små personer, akkurat som deres storebror. De har vært en stor og fin hjelp for oss til å leve livene våre videre. For livet stopper jo faktisk ikke.

Mangelfull støtte

Josephine og samboeren savnet bedre oppfølging som pårørende.

– Det var en prest og en sosionom på sykehuset og siden et hjemmebesøk av et sammensatt kriseteam i kommunen hvor vi bor. De måtte vi selv ta kontakt med, og de hadde ikke erfaring med en sånn situasjon. Men etterhvert fikk vi god hjelp på psykisk helsetjeneste i kommunen. Og så startet vi en sorggruppe på Ahus med andre foreldre som hadde mistet barn. Det ble en stor støtte i sorgen vår. Der gikk vi i ett år. Uten det hadde vi nok følt oss veldig ensomme i sorgen og i traumet. Det var også en helt fantastisk sykepleier som var med oss når vi tok farvel med Leonardo. Hun tok bilder av Leonardo og oss. Hun klippet av en hårlokk og tegnet hendene hans som hun laget en liten bok av og ga til oss. Vi setter enormt stort pris på det! Og vi fikk i tillegg ringe henne og bare snakke når som helst. Henne kommer vi aldri til å glemme! Noe jeg i etterkant angrer på og ønsker er at jeg hadde turt å holde Leonardo en siste gang. Det enorme sjokket og sorte hullet man faller ned i gjør at man ikke tenker klart der og da. Jeg vil også nevne at uten våre kjære familier og nærmeste venner hadde vi ikke klart å reise oss fra sengen den første tiden. De var der for oss hvert eneste sekund og har støttet oss gjennom den absolutt tyngste tiden. Og de er jo der fortsatt. Jeg er så takknemlig for at jeg har dem, sier Josephine.

Snakk om sorgen

Josephine har akkurat startet å jobbe igjen som kundservicemedarbeider etter 3,5 år hjemme med sykemelding og mammapermisjon.

– Jeg så frem til å begynne å jobbe. Jeg kjente at jeg trengte å komme litt tilbake til meg selv. Mannen min begynte å jobbe et halvt år etter at Leonardo døde. Det var tungt og tøft for han å gå tilbake på jobb, men han trengte samtidig å ha noe å gjøre for å fungere bedre. Han har jobbet siden og det har fungert fint for han. Han har fra dag en vært åpen om sin sorg og det er jeg så takknemlig for.

Jeg tror absolutt at man bearbeider sorgen bedre når man klarer å snakke om den og Leonardo på en åpen måte.

Og det har vi kunnet gjøre begge to hele veien. Men innimellom er vi på ulike plan der den ene er i en annen sinnsstemning eller situasjon og ikke vil prate om det, og da respekterer vi det. Jeg er veldig takknemlig for at vi har kommet oss gjennom alt dette sammen og holdt ut med hverandre. Vi mistet sønnen vår, Leonardo. Så kom to år med pandemi og to småsøsken oppi alt. Det er en helt enormt påkjenning på forholdet og har på mange måter vært en berg-og-dalbane. Men vi kjemper på og jeg håper vi får mange fine år til sammen. Jeg vil si at vi idag har ett godt liv, med Leonardos to småsøsken som holder oss igang og gir oss masse kjærlighet.

Og jeg er så takknemlig for alt Leonardo ga oss, og vi ga ham.

Samtidig som vi har mange tunge og smertefulle stunder fortsatt. Men de er færre og varer kortere enn de to første årene. Jeg har og en del ”triggere” som får meg til å tenke, kjenne, se og minnes traumet eller ting rundt Leonardo, og de kan komme helt uforberedt. Jeg klarer å håndtere det noenlunde nå, men det setter seg i kroppen og som oftest bare kommer gråten. Noen ganger kan jeg kjenne at jeg hadde hatt behov for mer ”Leonardo-tid”, som jeg kaller det. Jeg kan tenke på, minnes, sørge, gråte, le og se på bilder og videoer, høre på musikk og bare være. Men han er jo med meg konstant, i hjertet og i tankene mine.

Viktig likepersonsarbeid

– Å starte interessegruppen LHL Sepsis og Meningitt har betydd veldig mye for meg.

Jeg gjør det for Leonardo. Jeg gjør det for å forhåpentligvis redde andres liv.

Jeg innså hvor stort behovet var for å opplyse folk og helsepersonell om sykdommene. Jeg har selv kjent på og vet at behovet for en likeperson er stort når man er rammet. Og dette arbeidet er også en slags terapi for meg i min egen sorg. Jeg håper at vi i interessegruppen for Sepsis og Meningitt fremover kan bidra mer som likepersoner og gi den type støtte jeg selv vet hvor viktig at er for å ikke kjenne seg så ensom i det man står i. Og også fordype oss og samarbeide mer med leger og forskere rundt hvordan man raskt kan diagnostisere og behandle Sepsis og Meningitt. Et annet viktig punkt er vaksinering! Når det kommer til å forebygge akutt meningitt, så kan man faktisk vaksinere seg mot flertallet av bakterier.

Josephine´s råd til helsepersonell:

1. Helsepersonell må alltid ta foreldres/pårørendes uro på høyeste alvor. Det er de som kjenner barnet best som kan avgjøre hvor dårlig allmentilstand det har.
2. Gå etter en sjekkliste for ikke å overse noen alvorlige sykdommer.
3. Hvis barnet er såpass dårlig og man er usikker på diagnosen - vent aldri med å gi behandling/medisin!

Mistet datteren Ariel Helene