Norge rundt med LHL

– Det er dette som holder meg i live, sier Gry Sinnerud (49) og kysser den hvite hesten på mulen.

En stall på Raufoss er Gry og datteren Benedicte sitt fristed. Her, i møte med hestene og praktiske gjøremål, er ikke sykdommen i fokus. Møkking, stalllukt og en myk mule, gir et kjærkomment pusterom fra det å være syk mamma og det å ha en syk mamma.

Gry Sinnerud fra Toten ble syk i 2009.

– Jeg merket det først på pusten. Jeg orket ingenting. Bare jeg gikk opp en bakke ble jeg helt utslitt.

Hun var midt i forberedelsene til datterens konfirmasjon og tenkte først at hun bare var sliten. 

– Jeg ble først diagnostisert med lungebetennelse hos fastlegen. Prøvde den ene penicilin-kuren etter den andre, men ingenting hjalp. Til slutt mente legen at det måtte være et virus som bare måtte få gå over av seg selv. Gry lå en måned hjemme i sengen og ventet på at det skulle gå over. Men hun ble stadig dårligere. Gry fikk aldri riktig diagnose.

Tøft for datteren

For datteren Benedicte var det tøft å se mammaen bli så dårlig.

Jeg var 15 år da mamma ble ordentlig syk og vi ikke visste hva det var. Hun lå bare hjemme og klarte tilslutt nesten ikke å komme seg ut av sengen.

– Pusten var så dårlig. Til slutt satt jeg ned foten og sa at nå skal du på sykehuset. Grensen var nådd. Jeg var bekymret for om hun ville overleve natten, sier Benedicte.

Benedicte ringte morfaren sin. «Du må kjøre mamma på sykehuset!»

På sykehuset får de beskjed om at Benedicte trolig har reddet livet til mammaen ved å få henne på sykehuset. Den natten, da moren ble lagt inn på sykehuset, var den første natten Benedicte sov godt på mange uker.

– På sykehuset sa de at hvis jeg ikke hadde kommet da, så hadde jeg kommet i ambulanse med blålys, hvis jeg hadde kommet i det hele tatt. Jeg var nær ved å ikke overleve. Jeg fikk Prenzelon, og da ble jeg mye bedre. Etterhvert fant de ut at jeg hadde en sjelden autoimmun sykdom som heter antisyntitase syndrom. Og siden jeg hadde gått så lenge med det ubehandlet, så hadde jeg og fått høyresidig hjertesvikt, pulmunal hypertensjon og lungefibrose. Det var lungefibrosen som hadde begynt da jeg ble syk i 2009. Siden jeg fikk diagnosen så sent hadde det rukket å utvikle seg, forteller Gry.

Benedicte tenker tilbake på tiden som ung pårørende.

– Det var skremmende. De visste ikke hva det var eller hvordan det kom til å gå. Det var få å støtte seg på som hadde gått gjennom det samme som meg. Det var jo sykepleiere der jeg kunne snakke med. Men jeg syns det var skummelt, for det var ingen som visste hvordan jeg hadde det. De hadde ikke opplevd den samme situasjonen som jeg hadde. Det hadde vært lettere om det hadde vært en likeperson som var pårørende i en lik situasjon. Når man ikke vet hvordan ting går så hadde det vært fint å fått et nettverk allerede da. Så kanskje sykehusene burde bli flinkere til å inkludere likepersoner fra LHL som kan komme inn på et tidlig stadium for de pårørende. Det var først da jeg ble medlem av LHL at jeg traff flere pårørende og fikk høre deres erfaringer.

– For Benedikte som har vært midt oppi dette som så ung pårørende, har det nok vært verre enn hva det var for meg.

Det er viktig å involvere pårørende mye mer, for det er veldig vanskelig å stå på siden.

– Det er viktig å involvere de pårørende tidlig i sykdomsforløpet. Jeg var mye redd og bekymret og skjønte ikke hva som foregikk. Kom det til å gå bra? Kom mamma til å dø? Jeg var veldig redd for å miste mamma. Selv om jeg fikk informasjon, så var jeg så ung at jeg skjønte ikke hvordan utfallet kom til å bli. Ville det gå år, måneder, dager? Det hadde vært fint å truffet noen yngre da som jeg kunne delt bekymringene med og fått noe annet å tenke på. Jeg hadde behov for å snakke med noen, sier Benedicte.

– Det er fort å glemme unge og ungdom oppi noe sånt. De går og tenker og bekymrer seg mer enn vi tror. Det er skremmende for dem når noen i familien blir liggende i sykesengen og man ser andre voksne rundt bli bekymret, sier Gry.

Man blir stående litt alene på utsiden, så det er viktig å skape et nettverk for unge pårørende så man kan finne på ting sammen.

– Voksne har og en tendens til å bruke litt vanskelige ord på følelse og tanker, enn hva unge har. Det er viktig at man ikke bare snakker om sykdommen, men tar dem med på ting, og gir litt oppmuntring i en vanskelig tid, sier Gry.

Helse i pels

Sakte, men sikkert kjempet Gry seg tilbake.

– Det er stor forandring. Før visste jeg ikke hva jeg kom hjem til for hun var i veldig dårlig fysisk form. Nå sprudler mamma over av energi og humøret er på topp, sier Benedicte.

– Når man er syk så er det så viktig å finne seg noe som er lystbetont og som gir en noe. Selv om man blir syk og ufør så må man finne noe å drive med som er lystbetont, sier Gry.

Stallen og hestene Payton Untouhable og Eye Q. ble redningen.

• 

• 

– Jeg tar daglig mye medisiner og er to ganger i året på Riksen og får immundempende medisin. Det er nok det som gjør den store forskjellen siden det er en immundempende sykdom. Jeg er aldri syk med influensa eller forkjølelse. Legene syns det er rart, men jeg tror det er fordi jeg er så mye i stallen og blir utsatt for en del når jeg møkker og pakker høy. Vi er i stallen hver dag, min mamma blir ofte med på dagen og tar stallarbeidet og så rir Benedicte på ettermiddagen. Så vi er tre generasjoner som er i stallen, ler hun

– Det fine med dyr er at de er veldig støttende. Ingen dømmer deg. Du kan være den du er om du er frisk eller syk. Har du en dårlig dag så står de der og venter på deg allikevel. De er der for deg, sier Benedicte.

Du vet at noen er avhengig av deg så da kommer man seg ut. Her snakker ingen sykdom. Her kan man bare være seg selv.

– Hestene har vært noen å lene seg til og stallen har vært en friplass hvor jeg har sluppet å tenke på sykdommen til mamma, sier Benedicte.

– Hester og trening gjennom LHL holder meg frisk. I dag har jeg det veldig bra. Jeg har 20 prosent kapasitet på lungene og er til årlig vurdering for transplantasjon. Men foreløpig er det for tidlig. Takket være at jeg er her i stallen, trener og holder meg i form med Hjertekampen. Den har vi anbefalt til mange.

LHL har betydd mye!

Gry har vært medlem i LHL siden 2019 og er aktiv som sekretær i styret til LHL Vestre Toten.

LHL har betydd veldig mye for meg.

– Jeg føler jeg gir noe tilbake etter å ha fått vært på rehabilitering på det tidligere LHL-sykehuset Gardermoen. Etter rehabiliteringen begynte jeg å trene, men så kom pandemien. Da begynte jeg å trene hjemme med Hjertekampen. Den var helt super. Vi trente begge to, på hvert vårt nivå. Du trenger ikke noe  utstyr og det er masse fine program og oppskrifter. På hjertekampen.no kan du hente mye. Nå, når jeg har kommet inn i lokallaget så er det et fint miljø hvor vi treffes og utveksle erfaringer. Det er sosialt og vi finner på mye. Det er noe å engasjere seg i å bruke fritiden sin på. Det er viktig å støtte LHL og lokallaget sitt. Der får man kunnskap, det er likepersonarbeid, og du kan treffe folk som kan hjelpe deg. Lokallag gir deg tilhørighet og det skjer mye lokalt. Det er et veldig viktig arbeid som gjøres der. Vi ønsker også å få inn pårørende, så datteren min er nå meldt inn, sier Gry.

Jeg syns det er viktig å støtte LHL for å kunne samles som pårørende, dele erfaringer og ha noen å snakke med som står litt i samme situasjon. Og få kunnskap om hvilken støtte som finnes og ikke minst og være sosial med andre som har opplevd og som går gjennom det samme. Og så er det viktig å støtte arbeidet som gjøres for de som er syke.

Morfar har startet trim for hjertepasienter på Raufoss. Han er en stor inspirasjon til at jeg vil støtte LHL og arbeidet de gjør, sier Benedicte.

– Det er gratis, et lavterskel tilbud og alle kan bli med. Og jeg syns pasientombudet i LHL er et kjempefint tilbud. Er det noe juridisk vi lurer på så kan vi ringe han. Han reiser og rundt til lokallagene og gir informasjon. Det koster heller ingenting. Det er mange fordeler med å være medlem, supplerer Gry.

En bedre hverdag

Datteren er dressurrytter på hobbybasis og mamma stiller opp som hestepasser.

– Jeg er så heldig at jeg får bli med i stallen. Vi har hatt mye kvalitetstid sammen. Så sant jeg ikke er på sykehuset så er jeg i stallen hver dag. Jeg begynte å bli med i stallen etter at jeg kom fra sykehuset. I starten satt jeg i bilen for jeg turte ikke å gå inn. Men gradvis ble jeg med. Hesten Payton, en vakker hoppe med kloke øyne og myk mule hjalp Gry tilbake til livet. Gry pusser hester, tar inn og ut, møkker og steller og bærer utstyr.

– Her skal jeg være til jeg dør. Vi har fått en helt ny hverdag begge to. Før kranglet vi mer og hadde korte lunter for vi var slitne. Nå er vi mer venner og venninner. Vi har våre rutiner og krangler ikke mer, sier Gry.

– Vi finner og på ting, drar på kino, til Oslo, en harry tur. Og så har vi en felles interesse i hest. Det er så fint å se at formen til mamma er så mye bedre at hun orker å bli med på ting både i hverdagslige ting og sosiale ting. At vi kan oppleve ting sammen, sier Benedicte.

– Jeg får holde på i mitt tempo. Jeg er så glad for at jeg får bli med. Det er en motivasjon for meg og da føler jeg meg nyttig. Jeg er ikke bare til overs. Det er lett å føle det sånn når man blir ufør og ikke kan jobbe. Man føler seg litt til overs. Men her føler jeg meg til nytte. Hverdagen vår er veldig bra. Vi bor sammen og vi har fått det til på vår måte.

– Vi hjelper hverandre i hverdagen og løser hverdagslige problemer sammen. Vi har det ganske så bra, sier Benedicte.

Gry klapper Payton Untouchable kjærlig på halsen.

 

– Dette er gullet vårt. Hun blir aldri solgt. Hun har vært der hele sykdomsperioden min og hjalp meg tilbake til livet. Hun har gitt meg tilbake troen på meg selv og lysten til å leve. Hun er en stor del av hjertet mitt.

Les saken: På sidelinjen