Norge rundt med LHL

Jeg hadde ikke vært der jeg er i dag uten LHL, er noe vi ofte hører fra Hilde. Men LHL har heller ikke vært der organisasjonen er i dag uten henne og andre aktive slagrammede og pårørende.

Støtte

Én av LHL Hjerneslag og Afasis store suksesser har vært interessegruppa LHL Hjerneslag Ung. I Oslo og Akershus var Hilde en av initiativtakerne til den lokale nettverksgruppa.

Støtten og erfaringsutvekslingen jeg har møtt i LHL-sammenhenger har vært uvurderlig, mener Hilde.

Aktiv

Når det er tid for å oppsummere LHL Hjerneslag og Afasis utvikling, kan den gjøres gjennom Hildes reise. Derfor har vi møtt henne i hjemmet på Løvenstad i Akershus-kommunen Rælingen. Hun har akkurat kommet fra trening. Men hun er likevel klar med servering: Blåbærpai med vaniljesaus. Og med store, fine jordbær og bringebær.

Hilde har alltid vært aktiv. Om vi skrur tiden tilbake, vil aktiv være en merkelapp på henne. Og sosial. Hun er fortsatt mamma, selv om guttene har blitt voksne. Før var hun også håndballtrener, spilte håndball selv, hun jobbet mye og hadde omgang med mange.

Slaget

Men så i januar 2015 skjedde det: Ektemannen Nils fant Hilde liggende på badet. Han ringte 113. Etter fire dager fikk hun svar: Blodpropp i lillehjernen. Hjerneslag. Dette ble starten på en lang reise.

Vikersund-hjelp

I starten gikk det trådt, som for så mange andre. Hun slet med ulike utfordringer og konsekvenser av slaget. Hun manglet svar og fikk ikke svar. Riksrevisjonens knusende dom over deler av norsk rehabilitering fikk Hilde kjenne på kroppen. Men etter fem år ble hennes erfaring lik det helseministeren bruker å trekke fram: Det gis også mye god rehabilitering. Hjelpen fikk hun på Vikersund Bad Rehabiliteringssenter i Buskerud.

Hvorfor kom du til Vikersund?

Jeg ville dit de hadde best tilbud. Det stod mellom fem steder. Jeg googlet og så Vikersund hadde ME-pasienter. Da tenkte jeg at de også hadde kompetanse på fatigue, forteller Hilde.

På Vikersund gikk det bra på flere måter. Hilde gikk fra å være pasient til å bli erfaringskonsulent.

For mange slagrammede er det stor hjelp i å snakke med andre som har hatt slag. Flere gjør det til sin oppgave å bistå med erfaring og råd. Googler du Hilde Magelssen dukker hun opp i utallige saker. Ikke bare hos LHL, men også i NRK, VG, Romerikes Blad, forskning.no og Stiftelsen Norsk Luftambulanse. Og hun er bidragsyter i flere podkaster og webinarer.

• 

• 

• 

Bidrar

Hilde har blitt fortalt at hun er en heldig slagrammet.

Nei, å bli ufør er ikke heldig i mine øyne. Jeg er uheldig og har hatt slag, men til å ha hatt slag, er jeg heldig.

For alt synes ikke på den slagrammede.

Det har vært en viktig oppgave for Hilde å gi de usynlige konsekvensene et ansikt. Du kan ikke uten videre se på et annet menneske når fatiguen har tatt plass i hode og kropp. Eller hvordan lyd og lys - som for andre føles greit, eller bra - herjer med et annet menneske. Hilde har gjort disse utfordringene kjent og enklere for andre. Ikke minst for de som har det samme. Og at det er hjelp å få. Flere har gjennom Hilde fått vite om hvilken hjelp en audiopedagog kan gi de med nedsatt lydtoleranse.

For mange – slik også for Hilde – er det et poeng å vise at å være ufør ikke er det samme som å være ubrukelig. Alle som har for eksempel fatigue vet at den ikke tilpasser seg verken den som er rammet eller arbeidsgiver. Den praktiserer selvråderett. Så når Hilde eller andre kan gjøre noe, så gjør de det. Men mellom dette har de måttet ofre noe, eller mye.

Selvbilde

– Et godt selvbilde, sier Hilde, når vi spør Hilde om hvordan hun har det i dag.

Slik du hadde det før slaget?, spør vi.

– Nei, jeg hadde selvtillit, men ikke et godt selvbilde. Men nå, når jeg har erkjent og akseptert situasjonen - at jeg er ufør - så har jeg fått tilbake selvtilliten. Og jeg har fått et godt selvbilde. Nå kan jeg selv si hva jeg er god på. Derfor kan jeg også si at jeg er lykkelig ufør.

For: I dag vet Hilde at hun til tross for slagets utfordringer og begrensinger, er noe. Hun har noe å bidra med.

På Facebook har Hilde nå en egen side som MotivatorHilde, hvor hun er opptatt av hverdagsmestring. Foredrag om «Fatigue» og «Livsmestring med helseutfordringer», og likepersonssamtaler, reklamerer hun.

Men det stopper ikke der. Før siste kommunevalg var det en person - som fortsatt er ukjent for Hilde - som spilte inn navnet hennes til Rælingen Høyre.

Erna Solberg og Hilde Magelssen (Foto: Privat)

Nå er hun kommunestyrerepresentant og medlem av utvalg for helse og sosial. For de som kjenner Hilde fra før, har det også måttet være en liten reise i den store reisen. Fra å ikke være så interessert i politikk, har politikken tatt noe av plassen til andre fritidsaktiviteter. I dag snakkes det i NRK Dagsrevyen om saker som opptar henne, eller hun ser kjenninger fra politikk i TV-ruta.

Vil bedre

Slik LHL Hjerneslag og Afasi har som ambisjon - å bedre slagbehandlingen, rehabiliteringen og oppfølgingen - har Hilde det samme. Hun fikk før valget kommunepartiet sitt til å programfeste hjerneskade-koordinator. Nå har hun sendt forslaget videre til flere høyreavdelinger.

Jeg tror det er viktig å treffe likepersoner og erfaringskonsulenter så tidlig som mulig.

Erfaringskonsulenter bør være på plass alle-rede tidlig i rehabiliteringen. Om ikke den slagrammede selv er klar, så er det pårørende som kan ha behov for å snakke, mener Hilde.

Veien videre

En av de første som ga Hilde verdifull innsikt, var Jan Schwencke. På det første LHL Hjerneslag-møtet hun var på framførte han sin egen låt, For store sko.

I dag har Jan, Hilde og LHL Hjerneslag og Afasi funnet riktige sko, og fylt de. Alle tre er klare til å gå videre. Gå opp spor til de som kommer etter.