Norge rundt med LHL

Terje fikk kols, bare 53 år gammel, som følge av en yrkesskade. Mette har lang erfaring som pårørende. I dag er begge 74 år. De har bursdag med en måneds mellomrom. Eva-Mette Normann (74) er styremedlem i LHL Sarpsborg og ønsker å engasjere seg og få til et tilbud for pårørende som hun selv har savnet.

– Jeg har familie som stiller opp så godt de kan, men heller ikke de kan sette seg inn i hvor utfordrende det er å leve sammen med noen man elsker i en slik situasjon. Det er vanskelig. Når vi får gjester så sitter jo Terje blid og hyggelig i sofaen, og da kan det faktisk være vanskelig å forstå hvor syk han egentlig er. 

Det har vært mange tøffe stunder. Blant annet da han fikk nyresvikt og legene ikke trodde han ville klare seg. Eller da han ble innlagt i Spania og Mette fikk beskjed om at han ikke ville overleve.

Jeg har savnet å ha en gruppe som man kan utveksle erfaringer med og få tips og råd fra.

– De 12 årene vi bodde i Spania var til stor hjelp for Terje. Klimaet var bedre for helsen hans, og han kunne trene og gjøre aktiviteter som hjalp tilstanden hans. Dessverre ble han etter hvert for syk, og til slutt endte han på intensiven etter en kraftig lungebetennelse. Da svevde han mellom liv og død, og vi fikk beskjed om at han ikke kom til å overleve. Dette var ekstremt tøft, men Terje er en fighter og klarte komme seg gjennom dette også. I denne perioden hadde jeg heldigvis familie som kom til Spania og hjalp oss gjennom den tøffe tiden, sier Mette, som har savnet samtalepartnere som har vært i samme situasjon.

– Jeg har savnet å ha en gruppe som man kan utveksle erfaringer med og få tips og råd fra. Sammen sitter vi på erfaringer og kompetanse som man kun får etter å ha levd et slikt liv.

Det gjør noe med deg å gå så lenge i en sånn unntakstilstand, sier Eva-Mette Normann. Her med ektemannen.

Vil styrke tilbudet til pårørende

Mette ble medlem i LHL Sarpsborg for å kunne bedre tilbudet til de pårørende.

– Det er noe jeg har savnet. Man blir preget når man lever sammen med noen som er så syk over så lang tid. Det tærer på å stå ved siden av å se på det.

Det har vært mye sykehusinnleggelser, kritiske øyeblikk og nedslående beskjeder.

– Det gjør noe med deg å gå så lenge i en sånn unntakstilstand. Du blir fryktelig sliten mentalt og det gjør deg litt flat. Du må lære deg å leve med at du aldri vet hva du våkner opp til. Du må leve med at det kan skje i natt uten at du vet det, sier Eva-Mette.

Gå ut og gjør egne ting!

Hver tirsdag er Eva-Mette med i en gå-gruppe. Det har hun vært i mange år. I tillegg svømmer hun på LHL.

– Jeg har og hele tiden vært hard på at jeg skal gjøre mine ting. Å være med i gå-gruppa har vært veldig bra. Jeg har og et godt samarbeid med legen til Terje. Hun backer meg opp og sier: ”Gå ut og gjør dine ting. Skjer det noe så kan du uansett ikke påvirke det. Du må ut og ikke ha dårlig samvittighet for det.” Jeg føler at jeg har mye faglig medisinsk støtte. Det betyr enormt mye. Du kan jo få bemerkninger: Kan du gå ifra han, da? Det har jeg gjort hele tiden og det er vel det som gjør at jeg klarer meg oppi dette. Terje sier at han har det bedre når han vet at jeg er ute og gjør det jeg skal. Han skjønner hvordan det er å stå i det. Så jeg er veldig heldig på den måten, sier hun.

Noen å snakke med

Mette har familie og venner rundt seg som hun snakker med, men det er begrenset hvor mye hun føler hun kan snakke med de helt nærmeste. Det er detaljer og tanker som kanskje er enklere å dele med noen som ikke står så nære, men som samtidig har innsikt i hva det handler om.

– De sorteste tankene kommer, og akkurat da hadde det vært godt å ha noen å kunne henvende seg til. Noen som du kan snakke til uten å måtte holde igjen noe som helst av hensyn til andre. Det har jeg savnet veldig. Selv om jeg kan snakke mye med Terje, så kan jeg ikke si alt til han. Vi har en fantastisk dialog, men det er jo alltid en balansegang på hva man føler man kan si uten at noen skal bli såret eller opprørt. Det handler om følelser, tanker og hvordan man opplever ting. Det er en hårfin balansegang, sier hun.

Etter hvert håper jeg vi skal få til en fin gruppe for pårørende.

Eva-Mette sa en dag til en overlege at det er rart det ikke finnes pårørendegrupper til kolspasienter. ”Du får starte en, du” oppmuntret han. LHL Sarpsborg har nå et nytt styre, og Eva-Mette er optimistisk på at de skal få startet opp et tilbud til pårørende.

– Det virker lovende. Vi er i den spede begynnelse så vi må tråkke opp veien litt. Det er litt vanskelig nå i koronatiden. Teams er jo greit, men man trenger den menneskelige kontakten, nærheten og øyekontakten. Etter hvert håper jeg vi skal få til en fin gruppe for pårørende. Hvor vi kan møtes jevnlig, og komme sammen med andre i samme situasjon. Det er noe jeg virkelig tror vil ha en positiv betydning for både pårørende og de syke, avslutter hun.