Endelig JA til hjertemedisin!
LHL har lenge kjempet for at pasienter med den alvorlige hjertesykdommen amyloidose skal få hjertemedisinen tafamidis (Vyndaqel). Tre ganger har Beslutningsforum sagt nei. Denne uken snudde de og sa JA! For Tellef Raustøl betyr det et lengre liv og ikke minst mer livskvalitet!
Beslutningsforum sier nå ja til innføring av legemiddelet tafamidis (Vyndaqel). Dette er den eneste medisinen som kan hjelpe pasienter med den alvorlige hjertesykdommen amyloidose.
Beslutningsforum for Nye Metoder har behandlet saken tre ganger før og sagt nei på grunn av de høye kostnadene. Mandag denne uken sa de ja etter å ha gjort en avtale med legemiddelfirmaet Pfizer.
Mange pasienter har den siste tiden klaget på at de ikke får tilgang til behandlingen i det offentlige helsevesenet. Deriblant forfatteren og foredragsholderen Tellef Raustøl.
– Jeg har siden desember i fjor vært i dialog med Statsforvalteren, Diakonhjemmet og fastlegen min for å få en forklaring på hvorfor jeg ikke får denne medisinen. Jeg har bedt Diakonhemmet om en individuell vurdering, og det har de ikke klart å gi. Jeg sendte saken til Statsforvalteren 15. juni, sier Raustøl.
Så, på mandag kom den gode nyheten om at Beslutningsforum hadde snudd. Beslutningen som rett og slett vil forlenge livet til mange med den alvorlige hjertesykdommen amyloidose.
– Min første reaksjon da jeg hørte at den var godkjent var at jeg ble rørt! Rørt og svært takknemlig. Avgjørelsen vil bety at jeg får utmerket oppfølging på Rikshospitalet.
Jeg forventer at dette skal gi meg et bedre liv og mer livskvalitet.
Han tror han har hatt sykdommen i 6-7 år, men det var først i 2018 at en kardiolog på Diakonhjemmet fattet mistenksomhet om at det var amyloidose.
– Fra 2018 var jeg til mange undersøkelser og i august 2020 slo overlegen fast at jeg har hjertesykdommen amyloidose.
LHL vil bekjempe sosial ulikhet
– LHL har engasjert seg sterkt i denne saken fordi vi ser at mange av våre pasientgrupper ikke får den behandlingen de burde ha fått, sier Frode Jahren, LHLs generalsektretær.
LHL skal alltid stå på pasientenes side i møte med systemet.
Nå må Stortinget sørge for at vi får et system for beslutninger om legemidler som ikke teller kroner, men der faglighet og brukerperspektivet får større vekt, sier Jahren.
LHL ønsker å motvirke sosial ulikhet i helse og mener det er uakseptabelt at kun ressurssterke pasienter får livreddende behandling, mens vanlige folk får dramatisk redusert livskvalitet, og kanskje dør, i påvente av at medisinen blir gitt tillatelse for offentlig finansiering.
– Beslutningsforum har tidligere avslått Vyndaqel tre ganger, og det har vært en seig kamp å få denne behandlingen godkjent.
Jeg er helt sikker på at den offentlige debatten de siste månedene og at pasientene har stått frem med sine historier, har vært medvirkende til dagens beslutning.
Selv om dette er en gledens dag er det allikevel et tankekors om systemet, sier LHLs generalsekretær, Frode Jahren.
LHL vil gi raskere tilgang til medisiner for pasienter i Norge
Det skal være likhet!
For Tellef Raustøl og alle de andre som har kjempet for å få denne medisinen har verdifull tid gått tapt.
– Effekten ville vært noe helt annet hvis jeg hadde fått den tidligere. Det at det tar så lang tid er et stort problem.
Jeg er opptatt av at vi skal ha likeverdige muligheter for helsetjenester. Det skal være likhet!
Med denne sykdommen er det ikke noe annet tilbud eller noe tilfredsstillende behandling. Det er beklagelig at det er brukt masse tid på å få til dette. Det er forunderlig at vi lever i et samfunn som renner over med penger, og at de ikke har tatt seg råd til å gi oss denne medisinen når de andre nordiske landene og flere andre land gjør det samme. Men når det er sagt så er dette utrolig gledelig! Da jeg kom hjem i går hadde kona mi laget en festmiddag for meg!
Det er mye å feire! Det er en stor ting som har skjedd som får betydning for veldig mange.
– Dette er en etterlengtet og gledelig beslutning. For pasientene med hjerteamyloidose er Vyndaqel eneste tilgjengelige behandling, og vedtaket vil forlenge mange liv, sier Jahren.
Kjempet om livsforlengende medisin