Hva skjer ved utskriving fra sykehuset etter hjerneslag?

Som pårørende kan du ha mange spørsmål når det nærmer seg utskriving fra sykehuset for den du er pårørende til.

Vår oppfordring er å stille de riktige spørsmålene så tidlig som mulig, og søke støtte fra andre dersom du synes det er vanskelig å håndtere situasjonen alene.

Gjennomsnittlig liggetid i akutt sykehus ved hjerneslag er litt over sju døgn, men det varierer fra pasient til pasient. Mer enn 40 prosent som utskrives kommer direkte hjem, og klarer seg relativt bra, med eller uten hjelp. Rundt 25 prosent trenger ytterligere opphold på rehabiliteringsinstitusjon eller opptreningssenter. Nesten 15 prosent kommer til sykehjem, da det er eneste mulighet for å gi et forsvarlig tilbud.

Rettigheter

La oss starte med at både den som har hatt hjerneslaget og den pårørende har rettigheter.

Den slagrammede

Etter et slag har den slagrammede rett til nødvendig helsehjelp og omsorgstjenester som blant annet fysioterapi, hjemmesykepleie/hjemmehjelp og logoped. Rehabilitering er omfattet av retten til helsehjelp. Det skal gjøres en medisinsk vurdering av rehabiliteringsbehovet. Den slagrammede kan få rehabilitering på sykehus eller en rehabiliteringsinstitusjon. Kommunal rehabilitering gis for eksempel i form av fysioterapi hos den enkelte fysioterapeut, på sykehjem, i egen rehabiliteringsavdeling, tilbud om hjemmerehabilitering eller ved at kommunen kjøper rehabiliteringsplass på en rehabiliteringsinstitusjon. De fleste rehabiliteringsinstitusjonene er private som har avtale med det regionale helseforetaket.

Pårørende

De generelle reglene om pårørendes rettigheter fremgår av pasient- og brukerrettighetsloven. Det er nærmeste pårørende som har rett til å motta informasjon, klage på vedtak mv. Som pårørende kan du ha rett til avlastning. Både fastlege og kommunens tildelingskontor/tjenestekontor kan gi informasjon om rettigheter, men be gjerne om et møte med en sosionom. Sosionomen kan gi nødvendig veiledning og hjelp til å fylle ut søknader.

Medisinsk vurdering

Etter akuttfasen, og mens den som har hatt hjerneslag fortsatt er på slagenheten, skal det gjøres en vurdering av videre oppfølging:

• Pasienter med mild til moderat funksjonssvikt: Dette gjelder de som klarer seg selv helt eller delvis i de daglige gjøremål, og de som har skjulte utfordringer som for eksempel fatigue. Her anbefales tidlig utskriving direkte til hjemmet. Dette forutsetter tett oppfølging av et tverrfaglig ambulerende team med spesialkompetanse på hjerneslag, nær samhandling mellom sykehus og helse- og omsorgstjenestene i kommune, og rehabiliteringstilbud i hjemmet eventuelt kombinert med rehabilitering i dagavdeling. Beslutningen om tidlig utskriving må tas i samarbeid med den slagrammede og dens pårørende.
  
  
• Pasienter med moderat til alvorlig funksjonssvikt som forventes å ha nytte av kommunal døgnbasert rehabilitering: Noen pasienter kan ha best nytte av døgnbasert rehabilitering i kommunen der dette er etablert. Et tverrfaglig rehabiliteringsteam følger opp pasientes rehabilitering i døgnenheten, og oppholdet kombineres gjerne med dag/døgnbesøk i hjemmet i løpet av oppholdet.
  
  
• Pasienter med behov for spesialisert døgnbasert rehabilitering i forlengelse av akuttoppholdet: Slagrammede med lammelser kombinert med kognitive utfordringer og/eller afasi kan ha behov for denne oppfølgingen. Her anbefales tilbud om innleggelse i rehabiliteringsenhet i spesialisthelsetjenesten.
  
  
• Pasienter med sjeldne og spesielt kompliserte funksjonsutfall: Som eksempel kan nevnes de som har slag i hjernestammen (locked-in syndrom). Her anbefales høyspesialisert rehabilitering, for eksempel ved regional rehabiliteringsavdeling med særskilt kompetanse.

Utskrivingssamtale

I retningslinjene for behandling og rehabilitering ved hjerneslag slås det fast at utskrivning av pasient fra sykehuset må planlegges godt og bør skje i form av en utskrivingssamtale mellom pasient, lege og annen relevant helsepersonell, og at det bør sikres at nøkkelpersonell som skal overta ansvaret for pasienten i den første tiden etter utskrivning er til stede, slik at det ikke blir avbrekk i rehabiliteringsprosessen. Det er viktig at den slagrammede har med seg en av sine pårørende til denne samtalen.

Senest samtidig med utskrivning bør alle pasientrelaterte journaldata være ankommet til de som overtar ansvaret for pasienten.

Tverrfaglig oppfølging

For å lykkes med rehabilitering og gjenvinning av tapte funksjoner for den slagrammede, er det viktig med tverrfaglig oppfølging. Avhengig av den slagrammedes situasjon kan dette bestå av lege, fysioterapeut, ergoterapeut og sykepleier, samt tilgang til logoped, sosionom, ortopeditekniker, psykolog eller andre, ved behov. Vurdering av riktig tidspunkt for tilrettelegging av hjelpemidler er viktig. Både hjelpemidler i hjemmet, gå- eller forflytningshjelpemidler, eller ortopediske hjelpemidler må tilpasses og være tilgjengelig på riktig tidspunkt i rehabiliteringsforløpet. Både pasient og pårørende må involveres  for at  rehabiliteringsforløpet  skal fungere godt. Det kan være aktuelt med økonomisk rådgiving.

Kommunen overtar ansvaret

På et tidspunkt, som oftest ved utskrivning fra slagenheten, er det kommunen som overtar oppfølgingsansvaret av den som har hatt hjerneslag.

Spesialisthelsetjenestens rolle videre

Selv om det er kommunen som overtar oppfølgingsansvaret for den som har hatt hjerneslag, opphører ikke nødvendigvis all kontakt med spesialisthelsetjenesten. I retningslinjene for behandling og rehabilitering ved hjerneslag heter det at spesialisthelsetjenesten bør i tidsrommet etter avsluttet rehabilitering  gi et tilbud som omfatter:

• Vurdering av funksjonsnivå
• Revurdering av målsettinger  
• Rådgivning til den slagrammede og pårørende
• Eventuelt rådgivning til helse- og omsorgstjenestene i kommunene

En til tre måneder etter hjerneslaget anbefales det en poliklinisk kontroll i spesialisthelsetjenesten, alternativt i samarbeid mellom fastlege og spesialisthelsetjenesten.

Fastlegens rolle

Fastlegen har en viktig rolle for den som har hatt hjerneslag i tiden framover. Blant annet skal fastlegen ha hovedansvaret for forebyggingen av nye hjerneslag og koordinering av eventuelt rehabilitering. Fastleger og/eller legene på kommunens rehabiliteringsinstitusjoner bør delta i tverrfaglig samarbeid sammen med andre relevante aktører, både i tverrfaglige team, ansvarsgrupper, møter rundt individuell plan og nettverksmøter med pasient og pårørende.

Individuell plan og koordinator

Individuell plan (IP) og koordinator kan høres byråkratisk ut, men disse verktøyene er viktige for å sikre en god videre oppfølging. Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en IP, om de selv ønsker det. Formålet med IP er å koordinere de ulike tjenestene slik at de fungerer godt sammen og at det sikres medvirkning fra pasienten/brukeren selv. Uavhengig av om man ønsker IP, skal den som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester få tilbud om en koordinator i spesialisthelsetjenesten og/eller kommunen.

For å sikre et hensiktsmessig rehabiliteringstilbud, bør alle som er blitt rammet av hjerneslag få tilbud om kontakt med kommunens rehabiliteringstjeneste.

Kontrollspørsmål for den pårørende

For pårørende som er i kontakt med spesialisthelsetjenesten og kommunen i forkant av, eller rett i etterkant av utskriving fra sykehuset, anbefaler vi at de tar opp følgende kontrollspørsmål:

• Hva var årsaken til hjerneslaget og hvordan kan risikoen for nye slag forebygges?
• Hva er ikke bare medisinsk forsvarlig tilbud, men hva er det ideelle forløpet videre for den som har hatt hjerneslag for å oppnå best mulig funksjon?
• Hvilke skjulte utfall er det sannsynlig at vi kan møte hos den slagrammede i ettertid (be om informasjon om utmattelse (fatigue), psykiske utfordringer, mulige personlighetsendringer osv.)?
• Er det videre forløp planlagt og anbefalt ut i fra hva som er medisinsk forsvarlig og det ideelle for pasientens videre utvikling? Hvilke andre alternativer er vurdert, eller kan vurderes (for eksempel videre rehabilitering ved en privat rehabiliteringsinstitusjon, som sykehuset den slagrammede er på kan søke om)?
• Hvordan sikres tverrfaglig oppfølging i det videre forløpet, og hva inneholder dette (fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, psykolog osv.)?
• Er koordinator på plass / når kommer koordinator på plass?
• Er det igangsatt arbeid med Individuell plan / når igangsettes arbeidet med Individuell plan (etter ønske)?
• Hvordan planlegges etterkontrollen, og når?
• Hvilke rettigheter har den slagrammede og du som pårørende videre?
• Hvilken pårørendestøtte gis?

Hvor kan du som pårørende få mer informasjon eller hjelp?

• LHL Hjerneslag har en egen pårørendebrosjyre med informasjon og råd om pårørenderollen: https://www.lhl-hjerneslag/livet-etter/parorende-etter-hjerneslag/
• Nettstedet www.pårørendesenteret.no   
• Retningslinjer og informasjon om utskriving fra sykehuset finnes i pakkeforløp hjerneslag og nasjonale faglige retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag, og gjelder både for sykehuset og for kommunen den slagrammede bor i: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/hjerneslag