Norge rundt med LHL

LHL Lungefibrose holdt torsdag til lørdag forrige uke mestringskurs på Scandic Oslo Airport Hotell på Gardermoen. Kurset var fulltegnet med 53 deltakere.

Det var et tettpakket program med mange spennende foredragsholdere, både nasjonale og internasjonale. Hele fire store sykehus var representert. Til og med presidenten i den europeiske lungefibroseforeningen (EU-PFF) Steve Jones, var tilstede.

Målet med kurset er å gi deltakerne, både pasienter og pårørende, en bedre hverdag gjennom påfyll av kunnskap, praktisk mestring og erfaringsutveksling.

Godt representert

Ifølge John Solheim, nestleder i LHL Lungefibrose, skulle konferansen egentlig vært avholdt allerede i 2020.

– Vi skulle avholde konferansen uken etter at Norge stengte. Så vi måtte dra veldig kraftig i nødbremsen. Vi har tatt noe av det opprinnelige programmet og lært en masse underveis. Vi har fått mange gode tilbakemeldinger, spesielt fra legene, på soliditeten i programmet, sier Solheim.

Representert er spesialister fra Rikshospitalet, A-hus, Vestre Viken og Cathinka Guldbergs sykehus. 

– Fire sykehus stiller opp for oss. Og så har vi en del egne ressurser. Så langt virker folk veldig fornøyde. Vi har representasjon fra alle landsdeler. Det viser at det er en god bruk av ressurser. Vi er en liten pasientgruppe med en komplisert og alvorlig diagnose og da blir kunnskapen tynt spredt utover landet. Det blir mer tilfeldig hvor det er kunnskap. Men nå ser vi at vi kan tilføre pasientene noe som er verdifullt. Med fire sykehus representert og også andre foredragsholdere fra inn- og utland, så tror jeg ikke det tidligere er arrangert en bredere fibrose-konferanse i Norge. Det er nesten 55 deltagere her, litt over 30 syke og resten pårørende. Det er ganske utrolig i seg selv. Det er så få rundt omkring så man blir veldig alene på hver sin kant.

Det er viktig for oss å tilby noe vi gjør sammen, og som sørger for at de får den kunnskapen og kompetansen man trenger.

Rikt program

Anette Solheim, pårørende og medlem av arbeidsutvalget i LHL Lungefibrose, holdt et sterkt foredrag om det å være på sidelinjen som pårørende. Og psykologspesialist ved Drammen Psykiatriske Senter, Vestre Viken, Therese Brask-Rustrad, klinikk for psykisk helse og rus, snakket om psykologiske utfordringer i dagliglivet ved kroniske sykdommer.

Ellers var det på kursets første dag erfaringsutveksling mellom pårørende, og foredrag om betydningen av fysisk aktivitet ved Ulla Pedersen, spesialist i hjerte- og lungefysioterapi og arbeider som spesialfysioterapeut for Cathinka Guldbergs sykehus, Lovisenberg Rehabilitering.

Medisinske faginnlegg

Det var og medisinske faginnlegg om interstitielle lungesykdommer generelt og lungefibrose (IPF) spesielt, samt det siste fra forskningsområdet. Hva kan vi forvente av spesialisthelsetjenesten og hvordan fungerer fibrosesykepleiertjenesten?

Immunolog Anne Spurkland tok deltagerne med inn immunsystemets spennende verden. Presidenten i den Europeiske lungefibroseforeningen (EU-PFF), som representerer pasienter i over 18 land, delte kunnskap og informasjon om IPF i internasjonal sammenheng.

Erfaringsutveksling og sosialt samvær

Det var og satt av mye tid til og fasilitert for erfaringsutveksling med andre i samme situasjon, både pårørende og pasienter. Og ikke minst mye hyggelig sosialt samvær.

LHL Lungefibrose - liten, men sterk interessegruppe!