Da samfunnet igjen åpnet opp etter pandemien, var det mange i risikogruppen som stengte seg inne. – Det er et paradoks, sier John Solheim, nestleder i LHL IPF.
Tekst:
Julie C. Knarvik
– For at du skal kunne «gå på byen», så er det andre som tenker seg godt om før de går i butikken, sier John Solheim. Han har selv IPF (idiopatisk lungefibrose), er nestleder i LHL IPFog likeperson i LHL.
Over natten forsvant «meteren» og munnbind og alle andre restriksjoner, samtidig som smitten var på vei oppover. Befriende for mange, men for de i risikogruppene betydde det en mye større frykt for smitte.
Plutselig forsvant alle hindringer. Man glemmer litt i bakspeilet de som er i risikosonen. Men på den andre siden er jeg opptatt av å skryte av unge og unge voksne som har ofret mye under pandemien, nettopp for at vi som er i risikogruppene skulle være godt beskyttet. Det er vi veldig takknemlige for!
John Solheim, LHL IPF
Spurte medlemmene
– Vi vet at mange av våre medlemmer med alvorlig sykdom også før pandemien la begrensninger på sine aktiviteter og for eksempel var opptatt av å ta årlige influensavaksiner. De første koronavariantene var alvorlige og særlig mennesker med høy alder og underliggende sykdom hadde stor risiko for alvorlig forløp ved infeksjon, sier John.
Idiopatisk lungefibrose (IPF), også kalt idiopatisk pulmonal fibrose, er en kronisk sykdom som kun rammer lungene. IPF er en av mange tilstander som hører inn under gruppen interstitielle lungesykdommer. Felles for disse lungesykdommene er at det utvikles arrdannelse (fibrose) i lungevevet. Arrdannelsen i lungevevet er omtrent som et arr i huden og gjør at surstoffopptaket blir langsommere.
IPF er en lungesykdom som blir verre eller mer alvorlig over tid. Det er ingen behandling i dag som kan gjøre IPF-pasienter friske. Nye medikamenter kan bremse sykdomsutviklingen og det er derfor viktig at diagnosen stilles tidlig i forløpet.
Det antas at 100 til 300 nye pasienter diagnostiseres med IPF i Norge hvert år.
LHL IPF stilte spørsmål på den lukkede Facebookgruppen: Når meteren og munnbind nå er fjernet, hvor store sikkerhetstiltak tar du i hverdagen?
Her er noen av svarene:
«Fortsetter med munnbind og avstand. Vil være enda mer forsiktig enn tidligere til vi kommer over smittetoppen.»
«Fortsetter med håndsprit, maske og avstand. Utviser forsiktighet som tidligere. Ingen oppmykning fra min side.»
«Litt stressa når man ikke lenger trenger å være hjemme når man ikke føler seg syk. Kommer nok til å møte mange smitta som lærer på en ungdomsskole. Kommer til å ha munnbind i nærkontakt med elever og prøve å holde avstand så godt jeg kan.»
«Munnbind, håndvask og avstand, men ikke veldig bekymret.»
«Samme tiltak som tidligere, men mindre handling de neste ukene.»
«Fortsette med samme tiltak som før, men nå er det nesten umulig å holde smitten borte med to barn i barnehage og barneskole. Når reglene er som de er så er det umulig å beskytte seg.»
«Fortsetter å være forsiktig og bruke hodet, men jeg vil nok prøve å leve litt mer fritt, for det hører også til det å leve! Ta vare på dere alle sammen så godt dere kan!»
«Jeg lurer på hvordan pårørende har det nå som munnbind og meteren opphører og smittetrykket øker?»
«Jeg har jobbet fra hjemmekontor hele tiden. Er usikker på hva jeg gjør nå når det ikke lenger er anbefaling om hjemmekontor. Å dra tilbake til åpent landskap høres ikke lurt ut slik situasjonen er nå.»
«Jeg syns dette er vanskelig. Har snakket med arbeidsgiver og fått bekreftet at det er akseptabelt å fortsette med hjemmekontor. Problemet er å skulle rettferdiggjøre beslutningen overfor kollegaer og andre. Det må være greit å si at jeg er pårørende til en person som fortsatt må skjerme seg, . Selv om det ikke er påbudt med meteren og munnbind er det ikke forbudt å holde fast ved disse.»
«Som bruker av kollektivtransport prøver jeg å reise på tidspunkter som ikke er så travle.»
Viktig balansegang
Vi må finne balansegangen mellom det å være syk, og det å leve sammen med og for de vi har rundt oss og er glad i.
Pendelen har gått helt fra den ene siden til den andre, enten så stenger vi helt ned, eller vi åpner helt opp. Etter litt erfaring så vil nok pendelen stabilisere seg nærmere midten. Jeg tror at man vil se at det i perioder av året kanskje ikke er så dumt å ha munnbind på kollektivtransport. Ikke bare beskytter det oss for covid, men det vil og beskytte oss for en del annen luftbåren smitte. Gode tips til våre medlemmer kan være å reise og ta kollektivt utenom vanlige arbeidstider, hvis du kan, sier John.
Han etterlyser bedre informasjon fra Helsemyndighetene.
– Som vanlig dekker informasjonen fra Helsemyndighetene de store gruppene. Det er så viktig at FHI har dialog med pasientorganisasjoner, for vi har jo tilgang til medlemmene som representerer veldig mange av pasientene. De store gruppene får oppmerksomhet uansett. Det er de mindre gruppene som er lettere å overse, sier han.
Ansvarlig for egen helse
– Personlig er jeg mer restriktiv nå, for jeg vet ikke hvem som er smittet eller hvor fra. Vi vet ikke helt hvor farlig Omikron er og hva som skjer hvis vi blir smittet? Det å ikke vite er kanskje noe av det verste, sier John.
Jeg tar på en måte mer forhåndsregler nå, for jeg er tilbake til selv å måtte ta ansvaret for egen helse. For et halvt år siden så delte vi det ansvaret likt.
Men i dag er vi tilbake til at det er opp til den enkelte å beskytte seg selv. Jeg sier ikke at det er feil. Vi kan ikke forvente at samfunnet skal beskytte oss til enhver tid, men må selv bestemme hvilken risiko vi vil utsette oss selv for og på hvilken måte. Jeg skal ut å fly om noen uker og der kommer jeg til å ha på meg en beskyttelsesmaske og ikke bare et munnbind. Hjemme har vi fortsatt vaskestasjon i garderoben der alle som kommer på besøk må vaske hendene før de kommer inn, dette er et enkelt tiltak som vi kommer til å fortsette med også etter pandemien er over. Det er enkelt, effektivt, fornuftig og har en stor effekt, sier han.
Viktig informasjonsflyt
Hvordan kan vi som pasientorganisasjon best hjelpe til?
– For LHL så gjelder det likepersonlinjen, nyhetsbrevene, websider og slike lukkede dialoggrupper som det vi har på Facebook, hvor du kan være inne og diskutere og spørre om ting man lurer på uten at det blir noe offentlig. I forhold til alle mindre pasientgrupper så spiller pasientorganisasjonen en vesentlig rolle, fordi de har dialog med disse.
Vi kan ikke forvente at storsamfunnet vet hvem alle små grupper er. Men vi kan forvente at de legger til rette for at det blir dialog med dem.
Kunnskap må gå begge veier
Hva bør helsemyndighetene lære av dette?
Ifølge John så kan avstanden mellom FHI og den enkelte pasient oppleves som ganske stor og det slår seg spesielt ut ved mindre pasientgrupper og sjeldne diagnoser.
– Myndighetsdialogen kommer sjeldent helt ut til den enkelte pasient når det dreier seg om sjeldne diagnoser. Vi har ikke funnet en smart nok måte å jobbe på. Det blir for byråkratisk. Det er utopi at alle små pasientgrupper skal ha et «sugerør» kommunikasjonsmessig inn til beslutningstakerne. Men hvordan sikre kunnskapen begge veier? Det er mange som ikke har tenkt på de små diagnosegruppene, for fokuset har naturlig vært på de store.
Vi må ha en sterkere grad av dialog helt ut til pasientene, og det kan vi få til med en enda sterkere dialog mellom FHI og pasientorganisasjonene.
Det er viktig å gi stemme til de sjeldne diagnosene, de med få pasienter som er spredt både geografisk og demografisk. Det er vanskelig å få øye på en liten andunge i en stor innsjø, før du kommer nær nok. Slik kan det å ha en sjelden diagnose med høy risiko for alvorlig sykdom av og til føles i en pandemi situasjon, avslutter John.
