I løpet av 5 dager hver høst så samles mer enn 20 000 leger, forskere, representanter for medisinsk- og farmasøytisk industri samt pasientforeninger i et enormt arrangement: ERS Congress.
Tekst:
John Solheim, LHL Lungefibrose og President i EU-PFF
Konferansen arrangeres av The European Respiratory Society (ERS), Den Europeiske luftveisforeningen, hver høst, denne gangen 7.–11. september i Østerrikes vakre hovedstad Wien.
Formålet med konferansen er å presentere ny kunnskap og forskningsresultater, utveksle erfaring, dele ut utmerkelser samt utvikle nettverk og lære av hverandre.
Styret i EU-PFF på ERS-kongressen 2024.
Pasientorganisasjons nettverksdag
For pasientforeninger er dette også en viktig arena for å kunne møte store utfordringer samlet. Derfor startet konferansen for vår del med et lukket arrangement for pasientforeninger: "Pasientorganisasjon nettverksbygging" i regi av The European Lung Foundation (ELF), Den Europeiske lungeforeningen.
Her deltok over hundre representanter fra ulike pasientorganisasjoner innenfor lunge- og luftvei.
Årets tema var "Driving policy and healthcare change”, eller som vi hadde sagt det på norsk, skape endring innen helsepolitikk og -tjenester.
Dagens hovedtaler var direktøren for folkehelse og miljø i Verdens helseorganisasjon (WHO), Dr. Maria Neira, som snakket om viktigheten av at vi som pasientorganisasjoner påvirker beslutningstakere for å skape et bedre miljø.
Luftforurensning dreper årlig 7 millioner mennesker direkte.
Dagen inneholdt også mange andre presentasjoner, diskusjoner og gruppearbeid. Dette var en nyttig øvelse og viser viktigheten av at vi står sammen over landegrensene for å kunne få til endring.
Jeg bet meg spesielt merke i bruken av sitatet fra Malcolm X som sier: «If we replace I with we, even illness can become wellness». Det mister litt av ordspillverdien ved oversettelse til norsk, men verdien i utsagnet er fortsatt til stede i høyeste grad. Om vi erstatter «meg» med «oss» så vil til og med sykdom oppleves som velvære.
LHL har ingen tradisjon og kultur for deltakelse på denne typen av internasjonale arrangementer, så stor var overraskelsen da jeg møtte Kari Dakota Aasheim, leder av interessegruppen LHL Alfa-1. Begge representerte vi hver våre europeiske pasientorganisasjoner, men til syvende og sist så var både LHL Lungefibrose og LHL Alfa-1 tilstede, noe som medlemmene i disse interessegruppene og LHL generelt vil nyte godt av.
Fakta og forklaringer:
ERS
European Respiratory Society, den Europeiske lunge- og luftveis-foreningen som organiserer helsepersonell.
ELF
European Lung Foundation, den Europeiske Lunge-foreningen, er skapt for samvirke mellom pasienter og helsepersonell.
EU-PFF
European Pulmonary Fibrosis Federation, den Europeiske Lungefibrose-foreningen, representerer 22 nasjonale pasient-foreninger fra 19 land.
ERS publiserer også kliniske retningslinjer for helsepersonell, disse er internasjonale og danner ofte grunnlag for implementering av nasjonale kliniske retningslinjer.
Gjennom mitt internasjonale arbeid sitter jeg i arbeidsgrupper både i ELF, og i de siste to årene har jeg også sittet i en arbeidsgruppe i ERS som hadde som oppgave å lage kliniske retningslinjer for symptombehandling hos voksne med alvorlige lunge- og luftveislidelser. Denne ble publisert i ERS journal 8. mai 2024 og ble presentert av prof. Anne E. Holland og prof. Natasha Smallwood under en plenumssesjon på søndag.
I tillegg til dette så presenterte jeg og Phil Collins, en kols-pasient fra England, pasientperspektivet for forsamlingen, og vi deltok i den påfølgende paneldebatten. Selv om jeg kjenner panelet godt så var det likevel en positiv overraskelse av pasientenes stemme også under paneldebatten.
Fra paneldebatten. Forelesere, fra venstre: Prof. Michael Kreuter (D), Dr. Orianne Dumas (FR), prof. Isabella Annesi Maesano (Fr), prof. Gisli Jenkins (UK), ass. prof. Sara De Matteis (IT), John Solheim (NO), prof. Vincent Cottin (FR).
Er ikke IPF så idiopatisk allikevel?
Dette var spørsmålet som dannet grunnlaget for en halvannen times plenumssesjon på tirsdag. Oppgaven jeg hadde fått var fra talerstolen overfor en fullsatt sal var å gi et pasientperspektiv for å utfylle alle de medisinskfaglige professorene som hadde talt før meg.
Selv om jeg har møtt de fleste av dem før, så er det en spesiell og god opplevelse å sitte i et debattpanel med verdensledende medisinere som virkelig tar pasientstemmen på alvor.
Jeg startet mitt innlegg, som jeg ofte gjør, med å takke. Denne gangen ønsket jeg å takke det fullstappede auditoriet med helsepersonell, eller som jeg kalte det "armadaen av globale hjelpere som arbeider for bedre og forstå utfordringene og karakteristikkene med lungefibrose".
Lungefibrose er en samlebetegnelse for flere typer lungeaffeksjoner som medfører arrdannelse i lungevevet. Det fins flere forskjellige årsaker, og dermed ulik behandling og prognose.
Når det dannes arr i stedet for normalt lungevev, blir gassutvekslingen mellom lunge og blod dårligere enn normalt. Lungene blir stivere og mindre elastiske, og arealet som kan brukes til gassutveksling, minker. Jo mer fibrose som dannes, desto mer kortpustet blir du.
De første symptomene, nedsatt pustekapasitet og hoste, er vanlige ved mange lungesykdommer og ved hjertesvikt, og det er ikke alltid så lett å stille diagnosen i en tidlig fase.
Lite ante jeg hvor rett jeg skulle få, i tillegg til fullsatt auditorium så var det fylt opp to av det de kalte overflow-områder der deltakere kunne følge sesjonen via storskjerm, i tillegg var det nærmere 2 000 deltagere som fulgte sesjonen på direkte-strømming. Jeg tror det var bra at jeg ikke fant ut av "armadaens" virkelige størrelse før etter jeg var ferdig.
Nå tilbake til innholdet: det var spennende innlegg fra noen av verdens fremste kapasiteter innenfor lungefibrose, samt fremragende forskere innenfor forurensning og yrkespåvirkning. Dette er elementer som vi ser har større og større betydning. Jeg bet meg spesielt merke i en usikkerhet om hva for eksempel dagens påvirkning av mikroplast vil ha å si for lungehelsen om 20 til 25 år.
Enormt omfang av informasjon
Det er umulig å få med seg alt. Her var det 1 130 foredragsholdere, inkludert 7 norske, 4 500 posterpresentasjoner, inkludert 27 norske. Et konferanseprogram på 400 sider, så det å skulle gå i detalj på innhold trenger mer tid og bearbeidelse.
Poster-presentasjoner
En posterpresentasjon i forskningssammenheng er et sammendrag av forskningsresultater, presentert på forskningsplakater. Disse blir presentert som på en messe der deltakerne går rundt og studerer disse plakatene samtidig som av forskeren er tilstede og kan presentere.
Jeg håper på å få skrevet noen artikler for publisering på hjemmesidene til LHL med lekmannsvarianter av nyheter og kunnskap fra ERS Congress. Nå er jeg i den heldige situasjonen at jeg har tilgang til den nettbaserte plattformen der alle sesjoner kan sees i opptak fram til nyttår. Det blir nok mange hyggelige timer med å se sesjoner på nytt og mange for første gang, for så å produsere noen artikler for oss som ikke er helsepersonell.
Å stå på sidelinja og se at den du er glad i blir syk er vanskelig, sier Anette Willemine Solheim. Hun er gift med John, som har IPF (idiopatisk lungefibrose), og vet godt hva hun snakker om.
Kronprinsesse Mette-Marit har fått påvist kronisk fibrose i lungene. At hun velger å stå frem med sykdommen viser at sykdommen kan ramme alle mennesker. Samtidig kan det bidra til å gi håp til andre med samme diagnose.
Da samfunnet igjen åpnet opp etter pandemien, var det mange i risikogruppen som stengte seg inne. – Det er et paradoks, sier John Solheim, nestleder i LHL IPF.
