Del 1: Om LHL
Organisasjonshåndboken for tillitsvalgte, frivillige og ansatte i LHL.
- Vår historie
- Formål
- Visjon
- Verdigrunnlag
- Våre metoder
- Politisk og sosialt arbeid
- Interessegrupper og nettverk
- Stiftelser
Vår historie
På stiftelsesmøtet til Tuberkuløses Hjelpeorganisasjon (THO) som Ragnar Strøm organiserte i oktober 1943, bestemte tre kvinner og to menn seg for at de skulle begynne å jobbe med tre saker: medlemsorganisering, krav om ettertrygd og bygging av en yrkesskole på Krokeide. De ville bygge en medlemsorganisasjon for å få pasientmakt, de ville jobbe med politikk for å få en rettferdig og nødvendig trygd, og de ville bygge et tjenestetilbud til mennesker som trengte det.
Krokeide Yrkesskole
Tuberkulosesyke var utestengt fra arbeidslivet. Første mål for THO var å gjøre det mulig for dem å skaffe seg en jobb, og de opprettet derfor Krokeide Yrkesskole. Skolen tilbyr den dag i dag yrkesopplæring for voksne elever fra hele landet og har også startet enda en skole ved LHLs tidligere klinikk på Feiring – Feiring videregående skole.
1. januar 2015 ble aksjene i Krokeide videregående skole overdratt fra LHL til Stiftelsen Krokeide. I dag er det skoleeierselskapet VIDEREskolene AS som eier Krokeide videregående skole som ligger i Bergen kommune, og Feiring videregående skole som ligger i Eidsvoll kommune. Feiring vgs drives i de tidligere lokalene til Feiringklinikkken.
THO blir LHL
Nye medisiner, massevaksinasjon og bedre levekår førte til at færre fikk tuberkulose etter krigen. Samtidig oppdaget man at andre sykdomsgrupper, som hjerte-, kar og lungesykdom også medførte blant annet uførhet. Dette resulterte i at THO skiftet navn til Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL).
Hjertebroen til England
På 1970-tallet var ventetiden for hjerteoperasjoner så lange at pasienter døde i køen. I 1977 foreslo LHL å sende hjertepasienter til utlandet, men fikk nei av helsemyndighetene. 1978 etablerte LHL likevel "Hjertebroen" til England for å redusere hjertekøen. Utgiftene ble i sin helhet dekket av LHL. I løpet av vel 11 år fikk over 2 000 mennesker hjelp fra LHLs hjertebro, og LHL brukte ca. 20 millioner kroner på tiltaket.
Lov om pasientrettigheter
Helt siden 1980-tallet har LHL kjempet for bedre pasientrettigheter. En underskriftkampanje startet av LHL i 1993, ga hele 250 000 signaturer og resulterte i Lov om pasientrettigheter som ble vedtatt 10. juni 1999. Dette ble en merkedag for LHL. Lov om pasientrettigheter trådte i kraft 1.1.2001.
Fra klinikk til sykehus
Hjertekøene fortsatte å øke, og i 1986 sendte LHL et brev til Sosialdepartementet og tilbød å bygge et hjertekirurgisk senter tilknyttet Feiring kurssenter. Til tross for sterk motstand fra myndighetene, sto Feiringklinikken klar sommeren 1989. Siden oppstarten har det blitt gjennomført 70 000 hjerteundersøkelser og over 50 000 hjertebehandlinger på Feiring.
Behandlingstilbudet for lungesyke var heller ikke noe bedre, og pasienter ble sendt på rehabilitering til Jugoslavia (lungebroen). Når så staten ikke lenger ønsket å drive Glittre sanatorium i Hakadal, tok LHL over bygningsmassen i 1991. I løpet av 1990 og tidlig 2000-tallet åpner og overtar LHL flere klinikker og rehabiliteringssentre i Norge, deriblant Røros og Nærland.
Både Glitre og Feiring var og forblir klinikkene som forblir synonymt med kunnskap og pasienttilfredshet. I 2018 ble de to klinikkene samlet under samme tak i tillegg til å etablere nye helsetjenester som etterspørres. Gjennom åpningen av LHL-sykehuset Gardermoen styrket LHL, som ideell helseaktør, sitt bidrag til å løse landets samlede helseutfordringer.
LHL-sykehuset Gardermoen er nå Cathinka Guldbergs sykehus: Stiftelsen Diakonissehuset Lovisenberg overtar LHL-sykehuset på Gardermoen.
LHL er en medlemsbasert, ideell og helhetlig helseorganisasjon bestående av medlemmer, frivillige, tillitsvalgte og ansatte.
Formål
Vedtektene § 2 - Formål
Vedtekter
Vedtektene inneholder blant annet organisasjonens formålsparagraf, beslutningsregler og bestemmelser om medlemskap og ulike organisasjonsledd.
LHL er en frivillig og demokratisk styrt interesseorganisasjon for mennesker med hjerte-, kar- og lungesykdom, hjerneslag og afasi - og deres pårørende.
LHL skal:
- Jobbe for samfunnsmessig likestilling og deltakelse.
- Være en pådriver for god folkehelse.
- Skape nettverk og møteplasser.
- Drive likepersontilbud.
- Sikre brukermedvirkning på system-, tjeneste- og individnivå.
- Drive interessepolitisk arbeid.
Visjon: Et bedre liv
Verdigrunnlag
LHL er en verdibærende medlems- og interessepolitisk organisasjon, og verdiforankringen har røtter tilbake til stiftelsen i 1943.
LHLs verdier bygger på respekt for menneskerettighetene, ønske om fellesskap mellom mennesker og forsvar for menneskelig mangfold og variasjon.
Våre verdier stiller krav om at LHLs prioriteringer må fremme utviklingen av et solidarisk samfunn. LHL skal derfor tilstrebe et helhetssyn i politikken, og målene og oppgaven i LHLs samfunnspolitiske program skal derfor være viktige ikke bare for mennesker i vårt formålsfelt og for mennesker med kronisk sykdom og funksjonshemning, men også for samfunnet som helhet.
Solidaritet, kunnskap og handlekraft er våre verdier og skal være en viktig rettesnor for frivillige, tillitsvalgte og ansatte.
LHL skal vise sin solidaritet til den sårbare, tilegne seg kunnskapen om den sårbare og dens sykdom, deretter å handle for og på vegne av den sårbare.
Hvordan arbeider vi med verdiene?
- Solidaritet – et mål
Vårt mål er å vise solidaritet til målgruppen. - Kunnskap – et middel
Vi skal tilegne oss kunnskap om målgruppen og deres sykdommer. Kunnskapen blir vårt middel til å nå målet. - Handlekraft – en metode
I vårt arbeid skal vi være handlekraftige.
Våre metoder
Gjennom forskning, politisk påvirkning, folkeopplysning, profesjonell behandling og tett oppfølging har LHL siden 1943 bidratt til å gi folk et bedre liv. Det skal vi fortsette med ved å fortsette satsning i våre arbeidsfelt.
Likepersonarbeid
Likepersonarbeid handler om utveksling av erfaringer om det å bli syk, å leve med sykdom, eller å være pårørende til en som er syk. Det bærende prinsippet i likepersonsarbeid bygger på en aktiv og målrettet bruk av egenbasert erfaring. Likepersonarbeid kan foregå mellom personer med mest mulig likhet i diagnose, eller som befinner seg i noenlunde samme livssituasjon. Likepersonarbeidet vil normalt ha som utgangspunkt at en av dem som inngår i samhandlingen har en lengre og mer bearbeidet erfaring enn de øvrige.
Interessepolitikk
LHL er en partipolitisk uavhengig organisasjon. Interessepolitisk påvirkning har lang tradisjon i LHL og er en grunnstein i organisasjonen. Utgangspunktet er de hindringer hjerte-, kar- og lungesykdom, hjerneslag, allergisyke og andre mennesker med kronisk sykdom og funksjonshemning møter i samfunnet. LHL påvirker samfunnet til full likestilling og deltakelse for alle, og jobber for at det offentlige skal ta ansvar for forebygging, rehabilitering og behandling. LHLs arbeid i forkant av lov om pasientrettigheter viser at det nytter med påvirkningsarbeid.
Tiden er inne for lokalpolitisk arbeid
Kampanjer og aksjoner
Kampanjer og aksjoner er viktige for LHL når vi skal sette viktige saker på dagsorden. Det har blitt viktig å markere seg i sosiale medier, noe LHL har gjort gjennom sine kampanjer og aksjoner siste årene.
Brukermedvirkning
Brukermedvirkning er når en bruker eller brukerrepresentanter går i dialog med politikere og/eller tjenesteytere og på like fot med dem tilbyr kompetanse og spesialkunnskap – basert på egne og /eller andres erfaringer – for å løse ulike samfunnsoppgaver.
Studiearbeid
Opplæring er sentralt i LHL, og kompetanse- og kunnskapsutvikling i organisasjonen er av avgjørende betydning for å bygge opp og videreutvikle et korps av dyktige tillitsvalgte og medlemmer. Det å møte andre for å utveksle erfaringer og lære noe nytt, skaper mening og glede. LHL setter fokus på læring og mestring av en ny livssituasjon. LHL tilbyr kurs og opplæring for både medlemmer, tillitsvalgte og andre interesserte.
Pasientombud
LHL har ansatt et pasientombud som kan bistå med juridiske råd, veiledning eller konkret bistand i saker som har sammenheng med hjerte-, kar- og lungesykdom, hjerneslag eller afasi.
Rådgivning
Alle medlemmer kan få gratis rådgivning på telefon om sykdom eller plager knyttet til hjerte-, kar- eller lungesykdom, hjerneslag, fysisk aktivitet, inneklima eller rehabilitering. Vår rådgivningstjeneste er bemannet av erfarne helsefaglige rådgivere.
Forskning
LHL bidrar til forskning på forebygging av sykdom, pasienter med kronisk sykdom, pasientforløp og effekter av behandling. LHL genererer kunnskap gjennom forskning som gir oppmerksomhet både nasjonalt og internasjonalt. Ny kunnskap fra forskning kan gi grunnlag for utredning, behandling og rehabilitering med god effekt og på den måten kan forsknings- og utviklingsprosjektene bidra til å gi personer med kroniske sykdommer et nytt liv med aktiv deltagelse i samfunnet.
Interessegrupper og nettverk
LHLs interessegrupper er sammenslutninger av medlemmer med særskilte behov og interesser, deriblant knyttet til diagnose og alder. Interessegruppene tilbyr fellesskap for å utveksle erfaring, gi hverandre støtte og spre informasjon. Interessegruppene har også egne likepersoner som du kan ringe. Alle som er medlem i LHL er medlem av lokallaget de geografisk tilhører. I tillegg kan en være med i en interessegruppe / nettverk.
LHL Alfa-1
For mennesker som er rammet av sykdommen Alfa-1-antitrypsinmangel.
LHL Covid-19
I forbindelse med pandemien som kom til landet i 2020 fikk LHL-sykehuset Gardermoen pasienter inn til rehabilitering etter gjennomgått Covid-19 sykdom. I forbindelse med den første gruppen som var inne på rehabiliteringsopphold på LHL-sykehuset, ble det dannet en interessegruppe for pasienter som er behandlet for eller har symptomer på Covid-19, og deres pårørende.
LHL ICD
For mennesker med ICD (Implanterbar Cardioverter Defibrillator).
LHL Lungefibrose
Ivaretar personer som er rammet av progressiv lungefibrose og deres pårørendes interesser, tilbyr fellesskap med andre som er i samme situasjon og gir våre medlemmer tilbud som kan bidra til en enklere hverdag og et bedre liv.
LHL Kystenforeningen
LHL Kystenforeningen er en gruppe for tidligere tuberkulosepasienter på Kysthospitalet i Tromsø. I kjølvannet av Nordlys-saken i 1998 ble Kystenforeningen dannet. På vegne av barna som ble utsatt for overgrep på Kysthospitalet, ble det søkt om billighetserstatning. De berørte i Kystenforeningen møtes en gang i året.
LHL PAH (Pulmonal hypertensjon)
For mennesker som har PAH - Pulmonal hypertensjon og deres pårørende.
Pulmonal Hypertensjon (PHA) rammer kun et fåtall mennesker i Norge og Norden. Kanskje nettopp derfor er en interessegruppe viktig for dem som er rammet av sykdommen og deres pårørende.
LHL Sepsis og Meningitt
Interessegruppe for mennesker som er berørt av sepsis eller meningitt.
LHL Transplantert
For personer som er hjerte- og/eller lungetransplanterte, eller står på venteliste for en slik operasjon, samt deres pårørende.
LHL Hjerneslag Ung
LHL Hjerneslag Ung er en interessegruppe i LHL som består av lokale og regionale nettverksgrupper. De er lokallagenes nettverk for slagrammede, personer med annen ervervet hjerneskade og pårørende medlemmer i alderen ca. 18-55 år. Nettverkene skal tilby fellesskap, møteplasser og aktiviteter på tvers av lokallagsgrenser.
LHL Hjerneslag Barn og Ungdom
For slagrammede barn og unge, barn og unge med annen ervervet hjerneskade, og deres pårørende.
Stiftelser
Krokeide videregående skole
Tuberkulosesyke var utestengt fra yrkeslivet og første mål for THO (opprinnelsen til LHL) var å gjøre det mulig for dem å skaffe seg arbeid. Skolen åpnet i 1946, og tilbyr i dag yrkesopplæring for personer med lærevansker eller psykiske/fysiske funksjonsutfordringer.
Feiring videregående skole
Skolen eies av VIDEREskolene AS. Skolen er landsdekkende og godkjent for å tilby videregående opplæring til ungdom og unge voksne som har behov for særskilt tilrettelagt opplæring for å nå sine mål om å ta en yrkesfaglig utdanning eller kvalifisere seg for videre studier på universitet eller høyskole.
Skolen har hybeltilbud til ca 2/3 av elevene og har også et eget sosialmedisinsk hjelpeapparat til de elevene som har behov for det. Skolegang på Feiring vgs er kostnadsfritt for elevene. Skolen holder til i de gamle lokalene til Feiringklinikken.
LHL Internasjonal
LHL Internasjonal er en egen organisasjon, som viderefører LHL sitt arbeid mot tuberkulose. Stiftelsen ble opprettet av LHL 1. januar 2013.